Vicepresidente de la Sociedad Chilena de la Hemofilia. Portador de Hemofilia A Severa.

Continuando con los talleres para organizaciones Miembros, previos al Congreso propiamente tal, el día viernes tuvimos una jornada muy agitada. Si quiere leer también mi reporte de la jornada anterior, puede seguir el siguiente enlace:

Congreso Mundial FMH 2016: Primer día de talleres

En la mañana del viernes se trató sobre el tema de Campaña de identificación de pacientes. Esto se refiere a un proceso continuo en el tiempo y muy relevante, para realizar y planificar las mejores maneras de ayudar en las distintas realidades de cada una de las distintas personas.

La Organización de Panamá expuso su experiencia en relación a su campaña de identificación de pacientes y familias con un proyecto “puerta a puerta”.

Se planteó la importancia de crear organizaciones regionales que estén más cerca de las personas en sus distintas localidades. Además de la necesidad e importancia de generar confianzas entre los encuestados y quienes los encuestan para tener una adecuada recolección de datos.

También se habló de la importancia que tiene actualmente el uso de las redes sociales e internet.

Durante la tarde se realizó la Segunda Plenaria, en la que se expuso sobre el tratamiento de la Hemofilia y lo relevante de la deficiencia de factor von Willebrand dentro de las coagulopatías, por ser la de mayor prevalencia dentro de la población.

Se habló de la historia de la hemofilia y su tratamiento. La importancia de los productos recombinantes de vida media extendida y la profilaxis. Los tratamientos actualmente en uso para las personas con inhibidores y los futuros tratamientos en desarrollo, que consisten en el uso de moléculas de anticuerpos que realizan la función de la molécula de FVIII.

Se expuso sobre la efectiva existencia de mujeres con hemofilia, tema que históricamente fue considerado inexistente, pero que actualmente se ve como una realidad.

Se habló sobre la terapia génica y su realidad, estimando su aparición dentro de los próximos 5 años, pero desconociendo absolutamente cuales pueden llegar a ser sus eventuales costos ya que aún están en proceso de desarrollo.

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