Vicepresidente de la Sociedad Chilena de la Hemofilia. Portador de Hemofilia A Severa.

Previamente al inicio del Congreso se efectúan talleres orientados a la capacitación mundial para ONM (Organizaciones Nacionales Miembros), actividades que iniciaron el miércoles 20 de julio, principalmente, dando la bienvenida y recepción a las distintas comitivas de cada país.

Ayer jueves 21 de julio, durante la mañana se efectuó la Segunda Plenaria donde se realizan intercambios de experiencias entre las distintas ONM. En la tarde se llevó a cabo el primer taller donde se trató el tema: Los Pasos del Desarrollo de los Programas Nacionales de Atención de la Hemofilia.

Principalmente se expone sobre 6 pilares fundamentales que define la FMH para este tema, los que son:

  • Apoyo gubernamental (establecer una buena relación y apoyo por parte del Estado).
  • Prestación de la atención (establecer un programa de tratamiento a nivel nacional y hacer más eficiente el uso de los recursos).
  • Pericia Médica (brindar un diagnóstico exacto y tratamiento apropiado).
  • Productos de tratamiento (obtener los mejores hemoderivados de mejor calidad, en cantidad suficiente y a un costo asequible).
  • Organización de pacientes (desarrollar una organización de pacientes fuerte que vele por el bienestar de todos los pacientes y educar).
  • Recolección de datos e investigación de resultados (establecer sistema de recolección de datos donde participen todos los estamentos, médicos, pacientes, estado. Realizar evaluaciones y estudios con los datos recolectados).

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