Durante varios años Sociedad Chilena de Hemofilia transitó por momentos difíciles de estancamiento e inactividad, situación que dañó nuestra organización restándole legitimidad y representación con los distintos agentes involucrados. Esta situación no era el reflejo de lo alcanzado en el tratamiento y manejo de la condición a nivel nacional, lo que trajo como consecuencia una situación de abandono y debilitamiento en la participación ciudadana.
Durante poco más de dos años algunos de nosotros fuimos invitados a convertirnos en representantes de la alicaída Institución a razón del trabajo que veníamos desarrollando en representación de un número pequeño de pacientes, es desde la fragilidad que decidimos de manera resciliente convertirnos en los protagonistas de los cambios que necesitaba la Hemofilia en nuestro país.
El trabajo realizado hoy ha mostrado sus frutos, y nos encontramos con una organización pujante que tiene una imagen cada vez más positiva y armónica. Al entender que el desafío primordial es continuar con la visión de este grupo intermedio del país (La Institución), es que nuestro equipo se conforma por personas con Hemofilia poseedores de un historial importante de acciones y teorías que apuntan al desarrollo Biopsicosocial de la persona Hemofílica y su entorno cercano.
Israel Rojas, Mario Rojas, Juan Rojas, Mario Arrios y Leftaro Opazo nos presentamos como un equipo de confianza que tiene como verbo rector el trabajo en equipo, trabajo que lo respalda nuestra experiencia de vida y el entusiasmo de querer convertir o transformar en conjunto con las familias la realidad de nosotros y las generaciones futuras, haciéndonos cargo además del peso de la historia, con convicción y responsabilidad para conseguir o continuar nuestros lineamientos, por todo lo anterior acá van los ejes principales de nuestra propuesta :
1ro Descentralizar y desconcentrar el trabajo de nuestra institución, empoderando el trabajo de cada región y localidad.
2do Generar acciones de trabajo comunes y participativas, educación para la vida desde nuestra institución, entregar herramientas concretas para el desarrollo de la persona.
3ro construir espacios de debate y dialogo permanente con las personas afectadas, y desde lo resuelto entre todos buscar soluciones de corto, mediano y largo plazo, siempre escuchando a todos los involucrados.
4to Reincorporar estrategias pasadas que funcionaron y forjar nuevas acordes a los tiempos actuales.
5to Cumplir con lo que proponemos en base a nuestra planificación estratégica, en donde definimos las áreas de foco de nuestros esfuerzos.
6to Romper viejos paradigmas que centran a la hemofilia solamente en lo medico o biológico como centro de su actuar, comprendiendo para esto, que lo social y psicológico, hoy en día son claves para un desarrollo integral.
7mo Lograr diálogos constructivos con entidades de salud pública, que permitan realizar cambios a nivel de gestión de la Hemofilia y no solo conservar lo ya logrado.
8vo Incorporar en todos nuestros esfuerzos y discurso lo importante que nos respeten y escuchen como una organización representativa, moderna y adaptativa a los continuos desafíos que nos impone nuestra sociedad y el mundo.
Recuerden Lista A, Más acción , más visión.
Si quieres conocer la propuesta de la lista B, entra aquí.
