El 21 y 22 de octubre de 2017 se desarrolló en Santiago la Primera Jornada Nacional de Rehabilitación Aplicada a Personas con Hemofilia, orientada a los equipos de rehabilitación, sentando un precedente a nivel nacional y regional. Esta actividad fue concebida e implementada por en un esfuerzo conjunto de profesionales del ámbito académico, referentes del programa nacional, asociación de pacientes e industria farmacéutica, bajo la dirección conjunta de los kinesiólogos Carlos Cruz (Chile) y Carla Daffunchio (Argentina), ambos con vasta experiencia en el tratamiento e investigación en hemofilia.
Esta primera jornada, contó con la presencia de kinesiólogos y miembros del equipo médico de todas las regiones del país y participantes venidos desde Uruguay y Paraguay. En esta oportunidad, los asistentes pudieron actualizar los conocimientos teorico-prácticos del tratamiento y evaluación de la patología en pacientes pediátricos y adultos, donde se otorgó un especial énfasis en la búsqueda de consensos para la estandarización de la valoración clínica del paciente con hemofilia.
Como conclusiones al cierre de esta experiencia se encuentran:
- La necesidad de desarrollar la rehabilitación como aspecto fundamental para la optimización del tratamiento, prevención, recurrencia y pronóstico de la hemofilia.
- Necesidad de la colaboración en red del equipo de salud multidisciplinario, a nivel nacional y regional.
- Estandarización en la evaluación.
- Difusión de los criterios de tratamiento para la aplicación caso a caso.
- Impulso para la investigación local en personas con hemofilia.
Como asociación nacional de personas con hemofilia, remarcamos que este tipo de experiencias es fundamental para el establecimiento y consolidación de redes entre profesionales dedicados a la rehabilitación de hemofilia y de los diferentes actores públicos y privados dedicados a esta patología.
