Presidente de la Sociedad Chilena de la Hemofilia. Portador de Hemofilia A Severa.

El día viernes 15 de abril de 2011, se realizo la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia. Dicha ceremonia contó con la distinguida asistencia de médicos y directores de los Hospitales Roberto del Río y San José, además de pacientes tanto de santiago como regiones y variados invitados como kinesiólogos, tecnólogos médicos, paramédicos, y equipos de profesionales a cargo de la atención multidisciplinaría del paciente con hemofilia y sus familias.

En esa oportunidad, realicé una exposición sobre el trabajo conjunto entre el Centro de Padres de niños con hemofilia del Hospital Roberto del Río y los pacientes del Hospital San José, quienes a través de un constante apoyo y trabajo en equipo han desarrollado un proyecto como hospitales de referencia nacional, en busca de un tratamiento integral de pacientes pediátricos y adultos, presentando un ambicioso y gran proyecto consistente en un centro de referencia nacional sin distingo de edades.

A continuación, Dra. Maria Morales Gana expuso sobre los progresos y estado actual de la atención de la hemofilia en Chile, se informó sobre tratamientos disponibles actualmente, proyecciones para el 2011 e historial de las compras de factores liofilizados realizados por el gobierno hasta la presente licitación 2011, entre otros temas de interés.

Antes del cierre, el Dr. Andrés Oyarzún dirige una palabras sobre las cirugías de recambios articulares, aclara dudas y nos pone en conocimiento de la actual situación respecto de este tema, donde informa que Chile es uno de los países que hoy día es capaz de realizar intervenciones quirúrgicas en pacientes con Hepatitis C o inhibidores, situación que sólo se replica en países del primer mundo. Además comenta que el año pasado se tuvieron que suspender muchas de las intervenciones programadas por falta de concentrados liofilizados, demostrando la importancia y relevancia de poder mantener adecuados suministros de medicamentos para nuestro tratamiento.

Posteriormente y gracias al apoyo de los Laboratorios Baxter y Grifols se realizó un cocktail y reunión en la cual comparten médicos, pacientes y todos quienes trabajan en torno a esta patología.

Finalmente, queremos aprovechar esta oportunidad para agradecer por este evento, el cual no habría sido posible sin el apoyo de todos quienes aportaron con su asistencia, los médicos quienes nos entregan su conocimiento, y por supuesto los laboratorios Baxter y Grifols quienes constantemente entregan su ayuda y cooperación para la realización de actividades en torno a nuestra enfermedad que, para los que vivimos con esta condición, significa una gran ayuda en todos los aspectos.

Esperamos que para las futuras actividades que planificamos para este año y los siguientes, podamos contar con todos aquellos quienes no pudieron acompañarnos en esta oportunidad, ya que nuestra fortaleza como pacientes, radica en cuan unidos enfrentemos las dificultades que se nos presentan tanto hoy como mañana.

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