Cada persona con hemofilia vive su condición de una manera única y personal, porque además de los diferentes casos clínicos, la forma en que abordamos nuestra condición está sujeta a diferentes factores, como nuestra familia, entorno, educación y oportunidades.
En este microdocumental presentamos la historia de uno de nuestros miembros, hoy vicepresidente de la corporación, Felipe Contreras, quién además tiene inhibidores. Los inhibidores son anticuerpos que neutralizan la actividad del factor de la coagulación y pueden surgir como consecuencia de transfusiones de factores exógenos como los tratamientos con concentrados de factor, especialmente recombinantes de primera generación como los usados a fines de los noventa.
Vivir con inhibidores hoy no impide desarrollar tu potencial, si bien, pone una barrera adicional a los que vivimos con hemofilia a la hora de hacer una vida normal. Es por eso que queremos dar a conocer este testimonio, porque creemos que un mayor conocimiento de lo que significa vivir con hemofilia -con y sin inhibidores- nos permite crecer como comunidad de trastornos de la coagulación pero, también, como sociedad en la que interactúan diversas patologías e historias de vida.
Cierro esta nota con este mensaje en palabras del mismo Felipe: “La Hemofilia es una condición que para nada me define o determina como persona, y eso en gran parte gracias al acceso a tratamiento que hoy tenemos en Chile. En los ochenta las personas con hemofilia morían por falta de tratamiento, pero la calidad de vida cambió diametralmente a fines de los noventa cuando el Estado se preocupó de adquirir medicamentos para satisfacer las necesidades de las personas con hemofilia”
Pueden ver el video a continuación.
