Creador de Hemofilia en Chile y miembro de la directiva de la Corporación Chilena de la Hemofilia. Residente de la región de Valparaíso y portador de Hemofilia A Severa.

Desde que asumimos el cargo de directiva el 2014, nuestras metas han estado muy claras. Por un lado, descentralizar la Corporación, una tarea muy difícil, porque la institucionalidad del país tienda a ser centralista y porque somos una institución con muy pocos recursos aún. Por otro lado, mejorar la calidad de vida de las personas de nuestra comunidad, mejorando el tratamiento disponible y gestionando la capacitación de nuevos profesionales.

Los primeros dos años, sin embargo, nos encontramos con una serie de problemas legales internos de los que tuvimos que ocuparnos urgentemente para, recién el 2017, tener una institución ordenada y responsablemente encaminada para poder ponernos a trabajar de lleno en nuestras metas más ambiciosas.

Desde el 2015 hemos gestionado becas de especialización a través de la Federación Mundial de Hemofilia de dos profesionales de la salud, mientras que a través de reuniones con el Ministerio de Salud hemos estado haciéndonos parte de las decisiones sobre el tratamiento, un cambio en la manera que se venían haciendo las cosas con el Ministerio, donde las personas con hemofilia no habían participado antes sino como denunciantes de problemáticas o solicitantes de respuestas oficiales, pero nunca como gestores de los procesos, cambio que poco a poco está dando frutos.

Este año se verán los primeros resultados de ese trabajo. Partiendo por actividades inclusivas que permitan participar a todos, al norte, al sur y a la zona central de Chile, financiadas con la ayuda de privados que nos han entregado su confianza gracias al trabajo en conjunto respetuoso y profesional, pero también en el derecho a voz en las discusiones del estado sobre el programa de hemofilia, derecho que nos hemos ganado trabajando con mucha seriedad y responsabilidad.

Nuestras metas, que parecían un sueño hace unos años, ahora nos parecen una evolución lógica de las mejoras en salud de nuestra condición de cara al 2020. La inclusión de nuevas patologías al tratamiento de hemofilia, como el von Willebrand y otras deficiencias de la coagulación como el factor V o el factor XII, por nombrar algunas patologías, debiesen ser ya una realidad, como también la posibilidad de profilaxis para todos, o el uso de recombinantes (contrentrados de factor que utilizan células genéticamente diseñadas que portan un gene de factor humano).

Mejoras del tratamiento GES

El mes de junio, comenzamos a participar en reuniones de trabajo junto a una comisión del Ministerio de Salud para elaborar una reestructuración mayor a la canasta GES de la patología, donde todas las inquietudes y cambios están sobre la mesa y nada se descarta, pero que requiere profundizar en costos, estudios, estadísticas y resultados esperados, que por supuesto, lleva tiempo y requiere de muchas negociaciones entre profesionales de la salud, estamentos públicos, autoridades, y por supuesto, ahora también nosotros, la institución representante de pacientes.

Hay muchos aspectos que mejorar, desde la necesidad imperiosa de equipos multidisciplinarios en regiones, especialmente de acceso a rehabilitación física, hasta algo tan básico como la obligación de que exista un profesional que pueda controlar a los pacientes y entregar las recetas para nuestros concentrados en cada hospital de referencia. Por eso, también, tenemos que levantar la vara, tener acceso a nuevos tratamientos, nuevos exámenes y más prestaciones que hoy no están incluidas pero que son absolutamente necesarias.

Los resultados se verán más adelante este año pero estamos confiados que, pase lo que pase, tendremos una mejora considerable en la calidad de vida de los chilenos con alguna deficiencia de la coagulación.

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