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La Sociedad Chilena de la Hemofilia realizó una jornada con pacientes con hemofilia y madres de niños con hemofilia en la ciudad de Los Angeles, jornada que tuvo mucha concurrencia y supero las expectativas de los Organizadores. Fue una instancia donde se pudo constatar, entre otras cosas, la mala información a nivel de farmacia del Hospital Victor Rios Ruiz, de esa misma ciudad.

Las madres y los pacientes todos coincidieron en lo mismo, la farmacia ni siquiera sabe como almacenar el liofilizado. Todavía piden cadena de frio para el transporte y mantenimiento en las casa del liofilizado (Factor VIII), siendo que el concentrado FANHDI no requiere cadena de frío.

Para el terremoto se estuvo 5 días sin luz, por ende no funcionaban los refrigeradores, y la mayoría de las mamás de los niños que tienen sus liofilizados en sus casas idearon una forma de tenerlos a temperatura baja: los enterraban para que no se les echara a perder. Para evitar este tipo de situaciones innecesarias, es urgente que los químicos farmacéuticos de este Hospital se capaciten o se actualicen más.

La Sociedad Chilena de la Hemofilia, les entrego todo su apoyo a las familias de hemofilicos de Los Angeles, ya que muchas sufrieron perdidas materiales en sus hogares con el terremoto.

Fue una jornada muy enriquecedora para todos los participantes, llena de información y aprendizaje. Cada hemofílico y madre de ellos, se fue a su hogar sabiendo lo mucho que habían sacado en limpio de esta reunión.

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