Creador de Hemofilia en Chile y miembro de la directiva de la Corporación Chilena de la Hemofilia. Residente de la región de Valparaíso y portador de Hemofilia A Severa.

La Sociedad Chilena de la Hemofilia tiene como fin mejorar la calidad de vida de todas las personas con hemofilia y otras deficiencias de la coagulación. Con ese principio en mente, acercarnos a diferentes zonas de país es tarea fundamental, y por ello en nuestro plan de trabajo en el  largo plazo, hay especial énfasis en la educación de nuestra comunidad. Pacientes, familia y profesionales de la salud, requieren estar al día en los conocimientos que mejoran la calidad de vida de las personas con alguna deficiencia de la coagulación.

Nuestra primera Jornada Regional se realizará en la  ciudad de Valdivia, y no es azaroso que escogiéramos a la perla del sur como inicio. Valdivia cuenta con una arraigada y fuerte agrupación de pacientes, lo que ha dado paso a un centro de atención multidisciplinario que es un ejemplo para otras ciudades de Chile. Queremos dar protagonismo a estos logros, pues no son gratuitos. Costaron mucho esfuerzo y compromiso de los profesionales que trabajan con entrega por nuestra comunidad, así como también de los mismos pacientes.

Viviendo Con Hemofilia, Primera Jornada Regional en Chile, tendrá un completo programa y con novedades muy interesantes. Dará pié a anuncios importantes para todos que estaremos profundizando pronto. A continuación el programa en desarrollo:

  • Sociedad Chilena de la Hemofilia
    Breve línea temporal. Acciones presentes y fortalecimiento de las agrupaciones regionales.
  • Ejercicio como factor protector y en manejo post episodio. Valoración de funcionalidad y calidad de vida
    Carlos Cruz, kinesiólogo de la unidad biomecánica del Hospital San José. Especialista en Rehabilitación e investigación clínica músculo-esquelética en personas con hemofilia. Asesor del programa nacional de hemofilia y de la Sociedad Chilena de la Hemofilia.
  • Registro Nacional de Hemofilia y registro de episodios. Uso de tecnologías
    Dr. Juan Cristóbal Morales, médico especialista en IT del Hospital Sótero del Rio. Asesor de la Sociedad Chilena de la Hemofilia y médico encargado del programa de registro nacional de pacientes con hemofilia.
  • Taller de Autopunción
    Claudia Bravo, tecnóloga médico becada por la WFH, a cargo del taller de autopunción.
  • Hemofilia para padres, como crecer con hemofilia
    Dra. Noemí Aguirre, pediatra hemato oncóloga UC
  • Post Congreso: Informe Congreso Mundial 2018. Tareas futuras
    Felipe Contreras, Javier Escobar e Ismael Espinosa. Directores de la Sociedad Chilena de la Hemofilia.
  • Valdivia: Mesa multidisciplinaria
    Equipo del programa de hemofilia de Valdivia y Agrupación de pacientes, discuten avances y tareas pendientes en la atención integral de pacientes.

A igual que en las Jornadas anteriores, contaremos con la posibilidad de acercar a las familias que no puedan costear su traslado. Aquellos que vivan entre Victoria y Puerto Montt, pueden escribirnos solicitando traslado gratuito, pero desde ya les avisamos que tenemos cupos limitados. Inscribanse enviando al correo contacto@hemofiliaenchile.cl sus nombres, rut, comuna, teléfono de contacto, y no olvides indicar si necesitas traslado también. Adicionalmente, deben señalar si desean participar del taller de Autopunción, al momento de enviar sus datos.

La cita será en el Auditorio 2 de la Universidad Austral de Chile, en la ciudad de Valdivia, el día 18 de Agosto de 2018, a partir de las 10:00hrs y hasta las 18:00hrs. Como siempre, la asistencia es liberada.

 


Una persona ha comentado “Primera Jornada Regional: Viviendo con Hemofilia

  • 1 de agosto de 2018 en 2:42 pm
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    Excelente y necesaria iniciativa. Los felicito y les deseo mucho éxito en esta actividad.

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