Creador del sitio de noticias Hemofilia en Chile el 2009 y actual Secretario Director de la Sociedad Chilena de la Hemofilia. Residente de la región de Valparaíso y portador de Hemofilia A Severa.

Una de las metas más urgentes de la actual directiva de la Sociedad Chilena de Hemofilia era reactivar legalmente la corporación, saneando todo la documentación perdida y antecedentes faltantes por años de inactividad e inoperancia. Esto se vio concretizado finalmente este viernes cuando se pudo emitir el certificado de vigencia de persona jurídica que indica que la institución está operativa y funcionando.

Así, hemos logrado uno de nuestros más fundamentales objetivos, logrando volver a ser reconocidos por el estado. Esta actualización de la institución es importantísimo ya que nos permitirá, por primera vez en años, optar, entre otras cosas, a alianzas con empresas y la organización de actividades que puedan acogerse a la ley de donaciones, pero principalmente, nos permite, ser representantes de todos ustedes, personas con hemofilia y familias, ante la sociedad y los organismos del estado e internacionales, con todo el respaldo y amparo de la ley.

Gracias a todos los que nos han apoyado durante este tiempo, a los que han estado incondicionalmente desde un comienzo, desde mucho antes de que fuésemos directiva, mucho antes de que iniciáramos este largo y, polémico a ratos, recorrido que nos trajo finalmente a este punto, punto final de los viejos vicios y punto de partida de una nueva organización, una que esperamos podamos modernizar y traer a este nuevo milenio, al siglo XXI.

Ahora más que nunca necesitaremos de todo tu apoyo para mantener lo que hemos logrado hoy y unirnos para trabajar por nuestra siguiente meta: una mejor calidad de vida para todos nosotros.

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