Hola. Bienvenido a nuestro proyecto.
Este sitio es producto de la enorme necesidad que tenemos las personas con hemofilia de reunirnos en un lugar e informarnos, de mantenernos en contacto. Las personas con hemofilia estamos disgregados por todo el territorio y formamos minorías de, a veces, no más de 5 personas en las ciudades grandes del país. Esto hace que sea muy difícil armar organizaciones o grupos que perduren en el tiempo. Pero como un todo, a lo largo de Chile, podemos ayudarnos.
Cuando me planteé la posibilidad de hacer este sitio tenía en mente la imagen de una pareja joven, que ilusionados por su hijo que acaba de nacer, se enteran que es portador de hemofilia. Imagino lo desamparados que se deben sentir, sobretodo si no tienen la suerte de vivir en Santiago. Por eso, si ese es tu caso, acá trataremos de poner toda la información posible a tu disposición, porque no hay nada mejor para un niño con hemofilia que unos padres informados.
Espero que con el tiempo, este proyecto se convierta en una fuente de conocimiento para todos. Una referencia periódica para las familias y las personas con hemofilia. Pero para poder lograr eso, necesito de su ayuda, así que no sean meros observadores, pues hay mucho material que transcribir, traducir e investigar.
Siéntanse como en casa, y no se olviden de seguirnos en facebook y twitter para mantenernos comunicados.
Un abrazo para todos,
Javier Escobar
Portador de Hemofilia A Severa
28 de enero de 2009