Mucho antes del directorio actual, cuando la Sociedad estaba estancada en el olvido, las personas que conforman esta lista ya se habían puesto a trabajar en mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia. En los años 2009, 2010, 2011, 2012 y 2013, se llevaron a cabo muchas reuniones entre Ministerio, CENABAST y los laboratorios involucrados en las licitaciones de entonces para buscar soluciones y mejorar el tratamiento.
Reuniones como las efectuadas el 2012 y 2013 con la CENABAST, pavimentaron el camino a los cambios que necesitábamos, como por ejemplo, el adelantar la compra anual de factor, gracias a lo cual, ya no existe escases a principios de año. Gestión que realizamos en conjunto con laboratorios y gobierno, gracias a que siempre mantuvimos la certeza de que, si bien estábamos indignados con los problemas de distribución, debíamos mantener las buenas relaciones tanto con autoridades como con profesionales de las empresas involucradas.
5.060.000 UI serán distribuidos progresivamente en los próximos días dice CENABAST
Abastecimiento de factor VIII se normalizaría a mediados de abril 2012
Grifols confirma normalización en el abastecimiento de factor VIII
Además, dado que en el momento en que estabamos en conversaciones con CENABAST los totales comprados de factor anualmente no tenían variación, logramos que se hicieran incrementos progresivos desde 32.000.000 U.I. a 58.000.000 U.I. actuales, incluyendo adicionalmente un stock de seguridad para evitar vacíos de stock entre compras.
Un poco antes, habíamos lanzado este sitio web, que desde 2009, se convirtió en el principal sitio de hemofilia chileno, y que ha atendido, desde entonces, cientos de consultas de familiares y pacientes que han escrito a nuestro correo y a nuestras redes sociales, los que siempre han recibido una respuesta.
En paralelo, se trabajaba en planificación de actividades de capacitación para pacientes y familiares, siempre con la mirada de la hemofilia (auto punción, manejo de factor, cirugía, etc).
Resumen de las charlas por el día mundial de la Hemofilia del 15 de Abril de 2011
Charla educativa Baxter este 16 de Julio de 2011
Transmisión EN VIVO de Charla educativa sobre concentrados de factores Fanhdi
Nuestra piedra de topa era siempre la misma, requeríamos una institución detrás de nuestras acciones si queríamos el financiamiento de empresas. Así surgió la idea de crear una nueva institución, una Corporación moderna e integradora.
Parte del camino ya estaba andado, teníamos acceso a los laboratorios para poder trabajar en conjunto, teníamos un nexo creado con la Federación Mundial de Hemofilia, reuniones regulares con el Ministerio y la Subsecretaria de Salud, todo estaba conjugado para lograrlo. Pero entonces fue cuando a través de conversaciones con la Federación Mundial recibimos un ultimátum: La única institución que se reconocería sería la propia Sociedad Chilena. La tarea entonces, estaba clara. Había que reflotar la sociedad.
Pero la tarea no era fácil.
En nuestros primeros intentos con el Ministerio de Justicia (de quién depente la Sociedad de Hemofilia), fuimos descubriendo años de documentación perdidas, balances faltantes, y muchas irregularidades que debíamos subsanar. La única opción posible, era iniciar una investigación interna, haciendo una denuncia por incumplimiento de estatuto ante el Ministerio. Sabíamos que la medida era extrema y además, tremendamente impopular, pero estábamos convencidos de que si queríamos tener una institución pronto, teníamos que ser drásticos y enfocarnos en lo mejor para todos. Asi fue como se inició una fiscalización del Ministerio, la que requirió mucho papeleo, entrega de información, elaboración de balances y todo tipo de información que no existía, pero que después de dos años de trabajo dio fruto con el llamado a realizar Asamblea Extraordinaria para elección de directorio.
Asamblea extraordinaria este 31 de mayo de 2014
Hoy las organizaciones nacionales a lo largo del planeta, que representan a los pacientes han ganado protagonismo. Y en los últimos años, esto se hizo más evidente con la globalización que permiten los medios digitales. Nos estábamos quedando atrás, y todavía hoy, hay mucho camino por recorrer para hacer la Sociedad Chilena verdaderamente Chilena.
Presentación de Listas 2016: Una Sociedad que trabaje para Chile
Logros del grupo humano que conforma esta lista:
- Adelantamiento de las licitaciones de factor para evitar la escases en los meses de febrero y marzo.
- Cambio de la mariposa en los concentrados por una más fina que minimiza el daño por reiteradas punciones.
- Reactivación legal de la Sociedad Chilena, a través de un largo trabajo realizado con el Ministerio de Justicia.
- La generación de vínculos y fortalecimiento de las redes fundamentales de la Hemofilia, llámese Ministerio, Federación Mundial, laboratorios y médicos.
- Canalizar y gestionar solicitudes directas de pacientes por distribuciones adicionales en casos que se acaba el factor en hospitales.
- Apoyo y orientación de pacientes y familiares a través de canales como este sitio web y redes sociales.
- Generación de conocimiento, participación y apoyo de estudios científicos académicos, cambiando el paradigma de la atención, participando en Jornadas de rehabilitación de profesionales de la salud y el apoyo a iniciativas.
- Integración de regiones a través de gestiones con médicos y redes locales, y del contacto y orientación permanente de pacientes de todo Chile. Y también en terreno.
