La semana pasada el directorio de la Sociedad Chilena de la Hemofilia se reunió con Carlos Safadi (al centro en la fotografía), de la Junta directiva de la Federación Mundial de Hemofilia. De esta reunión nacieron importantes propuestas para desarrollar este año y avanzar en el mejoramiento de la calidad de vida de las personas con hemofilia.
Después de diversos problemas internos que habían estado frenando el avance los últimos años, finalmente se puede ver el camino para lograr metas concretas para toda la comunidad, a lo largo de todo Chile.
Una de las gestiones importantes que enfrentará el futuro de la Corporación es el mejoramiento del tratamiento actual, y en ello, la Federación brindará un apoyo fundamental. Se vienen cambios muy grandes en el tratamiento de la hemofilia, dado que desde la creación de los concentrados hace más de 30 años, la forma de administración de estos y su composición se ha mantenido más o menos igual, recombinantes, plasmáticos, o lo que fuera, la mecánica siempre fue similar. Esto va a cambiar. La próxima generación de productos podría significar disminuir los intervalos de inyecciones drásticamente, hasta llevarlo a dos o tres veces al mes. Incluso, la eliminación total de la inyección intravenosa.
Por otro lado, está el asunto administrativo, donde como punto de partida se deben repetir las elecciones y seguidamente modernizar los estatutos de la Corporación, los que permitan agilizar el trabajo y crecer como organización para brindar un real apoyo a toda la comunidad. Los miembros de esta directiva tienen una visión conjunta que apunta a transformar la Sociedad Chilena de la Hemofilia en una Corporación fuerte, con ambiciosas metas, presencia nacional real y que brinde un apoyo concreto a nuestra comunidad, y desde la Federación instan a que se acelere el paso en esa dirección, especialmente ahora que el directorio completo comparte dicho objetivo.
Otros temas que se abordaron ampliamente fueron las formas de financiamiento de la Sociedad, las licitaciones anuales de factor y la realidad de la hemofilia hoy en el país, punto último en el que seguimos en buen pie a nivel sudamericano, pero que debemos mejorar en pos de un mayor empoderamiento del paciente a través de una institución fortalecida.
Finalmente, la Federación quiso manifestar su total apoyo a la actual directiva conformada por Felipe Contreras, Ismael Espinosa, Jorge Tapia y quien escribe, Javier Escobar, y exhorta a la comunidad a participar de los cambios que se deben enfrentar para estar a tono con el futuro de nuestra patología.
MARAVILLOSO! Vamos por más
Donde me puedo informar más sobre los nuevos tratamientos a futuro? Gracias
Hola Monica. Hay información en inglés sobre los productos como este panel de expertos de la Federación Mundial:
Estamos buscando artículos para traducir, pronto estaremos publicando más información.
Maravilloso!!! Javier soy enfermera, tengo un hijo hemofilico severo de tres años y me encuentro realizando mi tesis de Magister en el tema… en lo que pueda colaborar con la sociedad no duden en contactarme… felicidades y no tengo duda que con unidad todos los proyectos tos se podrán concretar….
Hola javiee soy Patricia Guiscafre de argentina mi hijo es chileno tiene hemofilia A severa yo lo traje de bebe a Argentina y siempre hicimos tratamiento acá pero ahora quiero volver a chile como debo proceder para que lo atiendan allá .su nombre es Hotu y andaría saavendrá guiscafre run 22352352-8
BUEN DIA JAVIER SOY PACIENTE HEMOFILICO A SEVERA. ESTOY EN LA BUSQUEDA DEL TRATAMIENTO EN CHILE YA QUE ME MUDO DENTRO DE UNOS MESES PARA CHILE BUSCANDO UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA EN SALUD Y PROFESIONALMENTE. COMO SERIA EL PROTOCOLO A SEGUIR PARA CONSEGUIR EL TRATAMIENTO? . MI NOMBRE ES JESUS ALEJANDRO HERNANDEZ ABOSOUD.
Estimado Jesús, me parece que ya te respondimos por twitter 😉
Avisanos como te va.