Todo comienza en Santiago. Un día miércoles 21 de octubre de 2009 marcó un hito nacional para la Sociedad Chilena de Hemofilia y sus familias.
Debo decir que fui temerosa casi a lo desconocido, desde Coyhaique con muchas interrogantes, tan aislada como la región misma. Sin embargo, cuando volví a mi frío Aysén, llegué cargada de energías, buenas vibras y alegría. El ver y conocer las diferentes realidades de Chile y sobre todo la historia que cargamos en nuestros corazones, me hiso sentir que las distancias no importan. Que alegría más grande saber que muchos estamos en la misma lucha.
Las conclusiones son muchas. Los años de lucha y dolor han logrado grandes metas y, hoy en día, se puede decir que no existirá tanto sufrimiento y que sí existen grandes esperanzas concretas de poder ser lo más parecido al común de las personas en cuanto a oportunidades y calidad de vida. Esto solo es gracias a los hemofílicos que se la han jugado, es por eso la importancia de pertenecer a la Sociedad.
Nos queda mejorar el sistema de salud público en el tema del “trato al paciente”, el “considerar la opinión del paciente hemofílico en todas las decisiones medicas que se tomen”, seguir más unidos que nunca y ser constantes. Para la familia, aprender a vivir cada etapa descrita en el taller con el apoyo de un especialista. No debemos olvidar la importancia de un sicólogo presente en la familia. Para nosotros, los asociados, intervenir siempre en nuestros derechos aunque nos odien en cada hospital y estar siempre dispuestos a seguir luchando por siempre; a sido totalmente gratificante saber que tengo aliados a lo largo de Chile, no estamos solos, somos una familia, ya que sólo nosotros podemos entender lo que estamos viviendo y por lo que hemos pasado para estar dónde estamos.
Por eso sólo mis más sinceras felicitaciones por todo lo que podemos hacer y ya hemos logrado. El ser parte de esta sociedad nos dará la fuerza, por que la unión nos hace fuertes, tendremos voz y podremos exigir cada día más oportunidades y más vida.
