Vicepresidente de la Sociedad Chilena de la Hemofilia. Portador de Hemofilia A Severa.

A manera informativa, para quienes no han tenido la oportunidad de participar en un congreso, les puedo comentar que hay variadas exposiciones, todas en los mismos rangos horarios, razón por la cual no es humanamente posible el poder asistir a todas las ponencias que uno quisiese ir, ya que muchas se realizan de manera simultánea. Es por esta razón que les estaré informando sólo de algunas, y las más interesantes, ya que también sucede que al ir a alguna uno se encuentra con temáticas difíciles de comprender y de carácter muy técnico, por lo que sólo les estaré comunicando aquellos temas que sean más relevantes y mayor interés.

Les recuerdo que si desean leer los resumenes de días anteriores pueden visitar los siguientes enlaces:

Congreso Mundial FMH 2016: Tercer día de talleres

Congreso Mundial FMH 2016: Segundo día de talleres

Congreso Mundial FMH 2016: Primer día de talleres

Se inicia el congreso con la Primera plenaria general Tratamiento para todos: El otro lado de la ecuación. El Presidente de la FMH expone sobre la importancia y rol que tiene la Federación a nivel mundial. El trabajo de la Federación busca tres puntos principales, que son:

  • Más inclusión.
  • Menos discriminación.
  • Menor intolerancia.

Se enfatiza para todos que es fundamental el rol educativo que cada uno de nosotros tiene respecto de las diferentes coagulopatías.

La siguiente exposición es sobre Organización de pacientes: El siguiente paso en el cuidado de la hemofilia. En esta se plantea lo fundamental que es impulsar la educación de los pacientes. Se habla sobre prácticas clínicas en el tratamiento de la hemofilia y si estas deben ser de carácter paternalista o asociado (trabajo en equipo médico/paciente).

Es fundamental que los pacientes generen una sociedad con sus médicos para realizar un trabajo en conjunto en el cuidado y mejoras en calidad de vida. Se menciona lo importante que es que un paciente pregunte a su médico todas las dudas que se le presenten respecto de su patología, tratamiento o cualquier otra cosa. No hay pregunta tonta, de esta manera es como se construyen lazos de confianza y trabajo conjunto. Se concluye que junto con el eslogan de la FMH, Tratamiento para todos,  también debiese ser Educación para todos.

 

Los Tobillos
Si bien esta charla fue sin traducción y, además bastante técnica, me pareció una buena oportunidad de ver que se estaba realizando en otras partes. Lo bueno es que me encontré con el Dr. Oyarzún, traumatólogo del Hospital San José y encargado de casi todas las cirugías ortopédicas a nivel nacional. El poder estar en esta charla junto al Dr. Oyarzún fue un gran aporte y una gran ayuda, al poder realizarle consultas relacionadas, y ver su visión al respecto de los temas que se planteaban en la exposición.

Se mencionó la importancia fundamental que tenía en la movilidad de las personas el correcto funcionamiento de los tobillos, ya que su deterioro genera una reacción en cadena en todo el sistema del tren inferior (rodillas y caderas). Se presenta la importancia de los sistemas de RX, ultrasonido y resonancia magnética en un adecuado diagnóstico, ya que sobre todo en un inicio un sangramiento en los tobillos no es detectado de manera tan fácil como en otras articulaciones. Las lesiones en los tobillos son silenciosas en un inicio. El tobillo es una articulación con varios eje de rotación y movilidad lo cual explica su complejidad en el tratamiento.

 

Innovando en la inducción de la Inmuno Tolerancia en la Hemofilia
Se está realizando un estudio en animales,  sobre distintos procesos de tratamiento para el control de inhibidores. Se está probando un sistema, en el cual, se le da  ingesta Factor IX a ratones y perros incorporandolo en lechugas y, con esto, se genera que el organismo reconozca de manera menos agresiva la aparición de Factor IX en la sangre como en el caso de una transfusión. Esto se realiza al menos 4 semanas antes de la primera transfusión de Factor IX, y así se ha reducido de manera significativa la aparición de inhibidores. No obstante, esta investigación se encuentra en Fase 1 de investigación, pero son luces de lo que se está realizando para disminuir la aparición de inhibidores en personas con hemofilia, ya que este es uno de los temas más importantes en el tratamiento de la hemofilia.

Otro investigación presentada habla respecto de a inyectar Factor VIII a la madre durante el embarazo.  De esta manera es transportado por la placenta al feto y este comienza a reconocer este elemento, y más tarde disminuye las probabilidades de rechazo creando inhibidores. Este procedimiento es denominado inducir tolerancia. Por el momento esta investigación sólo se ha realizado en ratones.

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