En preparación para el Día mundial de la hemofilia, el 17 de abril, la Federación Mundial de Hemofilia publica una serie de perfiles de personas que son fuente de inspiración para nuestra comunidad. Este en particular me pareció muy interesante por la cercanía con nuestra situación. Espero que sea también, fuente de reflexión y discusión.
Como niño con hemofilia A severa, Yuri Zhulyov pasó la mayor parte de su infancia en casa. Debido a las frecuentes hemorragias y la inadecuada terapia de reemplazo, actividades físicas como deportes al aire libre no eran posibles. Estudiaba en casa, en donde lo visitaban sus profesores, y posteriormente completó su licenciatura en Derecho por correspondencia. Sus experiencias tempranas lo animaron a luchar por una mejor atención para otras personas con trastornos de la coagulación en Rusia, y durante más de dos décadas ha dedicado innumerables horas como voluntario de esta causa.
Zhulyov ayudó a fundar la Asociación para Personas con Hemofilia, en Moscú, en 1989, ahora llamada la Sociedad Rusa de Hemofilia (SRH), y se convirtió en presidente de la misma en 1993. “Cuando empezamos, hace muchos años, no teníamos ningún tratamiento”, cuenta Zhulyov. “La situación era realmente terrible. No había productos, tratamiento en el hogar, ni profilaxis”. Inspirado por la información que había escuchado sobre concentrados de factor disponibles en otras partes del mundo, en 1999 Zhulyov organizó la primera conferencia nacional de importancia a fin de abordar la difícil situación por la que atravesaban las personas con hemofilia en Rusia. “Tuvimos que luchar por nuestras vidas”, afirma. “No solo por mi vida, sino por las vidas de mis amigos”. La conferencia fue un éxito y logró que el ministro de salud adquiriera pequeñas cantidades de concentrados.
Cuando Zhulyov empezó su labor con la comunidad de trastornos de la coagulación, el número de personas con hemofilia en Rusia era desconocido. Había muy poco control federal, y la coordinación entre autoridades y departamentos de hematología locales virtualmente no existía. En el 2002, Zhulyov orientó a la SRH para formar parte del programa de la FMH, la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en la atención de la hemofilia, concebido a fin de cerrar la brecha existente entre el número real de personas con hemofilia y el número de personas que reciben diagnóstico y tratamiento. Luego de la exitosa creación de un padrón nacional público de hemofilia en Rusia, actualmente hay 7,629 personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación inscritas en el mismo, en todo el país.
En 2005, Zhulyov encabezó una intensa campaña de cabildeo de la SRH ante el parlamento ruso. Luego de seis meses de ardua labor lograron agregar la hemofilia a una lista de enfermedades que recibirían parte de un presupuesto federal para tratamiento. Antes de la campaña de cabildeo, “en toda Rusia había aproximadamente 30 millones de unidades de factor VIII. Actualmente contamos con 600 millones de unidades. Antes había 0.01 unidades per cápita y ahora hay 4.17 unidades per cápita. Anteriormente, nada más en sueños podíamos pensar en el tratamiento en el hogar y profiláctico. Ahora todas las personas que lo necesitan lo reciben”, explica Zhulyov.
Atribuye a su familia la motivación para realizar su incansable labor. “Mi familia siempre me proporcionó un sólido apoyo en mis esfuerzos por mejorar la atención de la hemofilia. Sentir este apoyo me animó y me dio la fuerza para seguir adelante”.
Zhulyov también estaba consciente de la falta de atención fuera de las grandes ciudades. Durante su periodo como presidente de la SRH, Zhulyov ayudó a establecer 63 capítulos regionales y sigue trabajando sin descanso a fin de mejorar la disponibilidad del tratamiento y la atención no solo en Rusia, sino también en otros países de la región. “Ahora tenemos acceso en Rusia”, afirma. “Pero desafortunadamente en otros países no ha habido cambios. Nunca me olvido de mi vida e historia personales para sentirme siempre motivado a ayudar a las personas que tienen menos”.
Zhulyov subraya que el siguiente desafío es mantener el impulso. “Al principio entendimos que estábamos luchando por nuestras vidas. Ahora que ya tenemos algunos programas establecidos, las personas se están relajando. Pero si detenemos nuestra negociación con las autoridades, si dejamos de apoyar a pacientes y médicos, en poco tiempo no habrá avances sino regresiones”.
