Creador de Hemofilia en Chile y miembro de la directiva de la Corporación Chilena de la Hemofilia. Residente de la región de Valparaíso y portador de Hemofilia A Severa.

El miercoles 24 de este mes, se realizó una reunión con el Ministerio de Salud al que asistieron los directivos Felipe Contreras, Ismael Espinosa, Jorge Tapia y quien escribe, Javier Escobar. Durante esta reunión, como en las anteriores que hemos tenido, se han podido rescatar pequeños avances y estructurar un plan a largo plazo que nos llena de optimismo.

En primer lugar, la encargada del Departamento GES de la Subsecretaría de Salud, nos comentó que internamente, existe un registro del número de pacientes desactualizado, y que estaban haciendo gestiones para que unificar este registro con la Cenabast, que maneja otro valor. Asi, se podría hacer un catastro del consumo de factor de los pacientes según su tipo de hemofilia, sabiendo cuantos pacientes con hemofilia A, cuantos con von Willebrand o cuantos con B, lo que permetiría optimizar el abastecimiento por hospital.

Respecto a este punto, el Ministerio nos solicitó como Corporación que les hicieramos llegar el catastro de pacientes a lo largo de Chile. Por esta razón, es que la creación de la Credencial Oficial es tan importante. Así podremos conocernos, saber la cantidad real de pacientes que somos.

Para el Ministerio la credencial es un instrumento sumamente relevante. Es nuestro pequeño censo, no sólo es una herramienta para garantizar una mejor atención de urgencia, también para garantizar un mejor tratamiento, dado que ayuda al catastro nacional y distribución de factor en los hospitales.

Por otro lado, y a petición nuestra en años anteriores, y de la Dra. Verónica Soto, se solicitó hacer la compra de manera anticipada, siempre un mes más adalantada, especialmente tratando de anticiparnos a grandes potencias como Brasil, para garantizar que el laboratorio tendrá el stock. Esta es la razón principal de que estos últimos años no tuviesemos desabastecimiento, adquiriendo el stock antes del agotamiento del año anterior.

Otro punto importante que tratamos, es nuestro proyecto de capacitación de especialistas. Hacer capacitaciones en regiones, llevando a los profesionales hacia allá, no al revés. Ir a regiones nos permite capacitar más gente, abarcar más. La realidad de nuestra patología a nivel pais es precaria, y eso el Ministerio lo sabe. La finalidad es crear equipos de rehabilitación fuera de Santiago, donde es practicamente inexistente.

Es más sencillo llevar un profesional a regiones, que traer un equipo completo a Santiago. Eso nos permite además, compenetrarnos con la realidad local de cada ciudad. La organización de la gente en centros regionales es fundamental para nosotros. Como ayuda en esta tarea, el Ministerio nos ofreció el uso de sus sistemas de teleconferencias propios para hacer capacitaciones también, y cuando sea posible, usando estas herramientas sin necesidad de desplazar al profesional y ahorrando recursos.

También se planteo la posibilidad de generar nexos con la Sociedad Chilena de Hematología, agrupación profesional, no de pacientes. Ellos podrían hacer de consultores en la elaboración de proyectos. Como señaló Jorge Tapia “este es un mecanismo que se utiliza en otros paises, como Brasil, donde la Federación tiene su equipo médico que trabaja con ellos, haciendo de consultores”. En Brasil hay equipos multidisciplinarios distribuidos en todo su territorio.

Ismael Espinosa explicó nuestra realidad, de como la Sociedad ahora esta trabajando en todos estos proyectos, pero que formalmente recién este último año comenzamos a trabajar (a pesar de que la institución tiene más de 30 años), por las irregularidades de la Sociedad. Hoy no tenemos nada, la corporación no tiene recursos y otra de nuestras líneas de acción es generarlos.

El ministerio se comprometió por segunda vez a respaldar y patrocinar la credencial, comenzando la instrucción a los centros de atención a lo largo del pais sobre el uso de la misma.

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