Creador de Hemofilia en Chile y miembro de la directiva de la Corporación Chilena de la Hemofilia. Residente de la región de Valparaíso y portador de Hemofilia A Severa.

Comenzamos las transmisiones del segundo día.

Recuerden actualizar esta página constantemente para leer los detalles más recientes.

8:30 AM – Comienza a llegar la gente, hay algunos retrasos. Se hace una intoducción sobre temas técnicos, como la salida del hotel al término del último día.

8:40 AM – Marisol Rivera, Jefa del Departamento de Enfermedades Transmisibles, Subsecretaria de Salud Pública del Ministerio de Salud comienza su charla charla sobre Hepatitis C. Entre otros temas destaca las características de la hepatitis, como su bajo porcentaje de penetración en la población.

8:50 AM – Anuncia que la hepatitis será Piloto GES, algo que ya habíamos oido ayer.

8:55 AM – Habla de los costos y que desde el 2005 FONASA y el ministerio implementaron un programa de tratamiento.

8:58 AM – El programa estaba restringido a hospitales bases del servicio de salud de la región metropolitana.

9:00 AM – Este piloto, fue una intervención en el mundo real, no un estudio clínico. Los criterios racionales de selección fueron edad, fibrosis, actividad inflamatoria, enfermedades asociadas, insuficiente hepática, etc. Luego se hacía una evaluación, con estudios virológicos y su calidad de vida, que puede hacer suspender el tratamiento.

9:02 AM – El tratamiento se hace en base a Peginterferon alfa 2b y Ribavirina.

9:04 AM – Marisol hace énfasis que el tratamiento es supervisado, y que la experiencia permite concluír que se pueden hacer tratamientos supervisados en Chile.

9:06 AM – Vemos un gráfico de la forma de selección.

9:08 AM – Rápidamente vemos las fichas y formularios con los que se evalúa al paciente y se le hace seguimiento.

9:10 AM – Los resultados de la etapa 1, del 2006 al 2007. De 161 pacientes, se seleccionaron 89. 89% eran virus genotipo ab, 62% tenían cargas virales muy altas.

9:12 AM – Nos muestra los resultados de la segunda etapa, realizada el 2007 y 2008. De 105 pacientes, 48 iniciaron el tratamiento. 38 lo finalizaron, 17 han logrado obtener una respuesta virológica sostenida.

9:14 AM – La etapa 3 del Piloto Hepatitis C, solicita la incorporación de todos los servicios del país. Se despone de 150 cupos.

9:15 AM – Si bien existen 150 cupos, no se han ocupado todos, hay sólo 54 pacientes evaluados.

9:17 AM – Desde julio del 2010 va a existir un tratamiento disponible para el tratamiento de la Hepatitis B.

9:18 AM – Termina la exposición. Comienzan las preguntas.

9:24 AM – Preguntan qué pasa con los pacientes que después de hacerse un tratamiento exitoso y han vuelto a desarrollar carga viral no pueden volver a realizarlo. Marisol dice que no es que no pueda volver a hacerlo y que algunos pacientes se han vuelto a tratar.

9:40 AM – Preguntan por la existencia de una nueva droga para el tratamiento, la respuesta oficial es que desconocen de la existencia de este producto.

9:42 AM – Consultan sobre la transmisión sexual de la Hepatitis C, el porcentaje es extremadamente bajo. Ninguno de los pacientes Chilenos han transmitido el virus a sus parejas.

9:57 AM – Leftaro, paciente hemofílico, toma la palabra para dirigirse a las madres presentes. Las nuevas generaciones de hemofílicos que han sido tratados con concentrados no corren la misma suerte que los adultos que quedaron expuestos a virus por ocupar plasma y derivados como crioprecipitados. Sus palabras son para dar tranquilidad a las madres y familiares presentes. Hay aplausos espontáneos.

11:00 AM – Comienza el taller de Psicología de Hemofilia, se forman grupos de 4 o 5 personas.

12:32 AM – Terminó una parte del taller, donde los grupos expusieron y representaron situaciones comunes a las que se enfrentan personas con hemofilia y familiares (role playing).

12:37 AM – Ahora la Psicóloga Susana Chauriye, comienza una charla. Hace una rápida ronda de preguntas al público sober cómo se presentarían, la mayoría se presenta con su nombre y diciendo que es hemofílico o padre de un hemofílico. Sólo dos personas dan su nombre y su oficio, sin mencionar su condición. Esto da pié para que ella explique que la hemofilia es una parte de las personas, pero no lo es todo. Nuestra identidad es más que sólo ser una persona con hemofília.

12:40 AM – Existe una diferencia entre tener hemofilia y ser hemofílico.

12:42 AM – Qué pasa con la familia que se entera de que su hijo tiene una enfermedad, en este caso, hemofilia:
– La familia se torna hipervigilante y sobreprotectora.
– Aparecen beneficios secundarios. Toda situación tiene un lado negativo y otro positivo. Por ejemplo, que el hijo no pueda ordenar su pieza, porque la familia se lo impide.
– También se pueden confundir los asuntos de la edad con los de la enfermedad.
– La familia se aisla, deja de compartir con otras familias y todo gira en torno a la enfermedad.
– La tensión es permamente para la familia. Cuando no hay problemas ni sintomas, estamos con el “alma en un hilo” esperando que algo pueda pasar.
– Se nos comienzan a agotar los recursos materiales y/o emocionales. Cualquier cosa nos puede “sacar chispas”, se nos agotan las baterías. Todo gira en torno de la salud.

13:00 PM – Avanzamos a la siguiente etapa, ya tenemos el diagnóstico y ahora comenzamos el proceso de duelo. Superamos la etapa de negación, lo aceptamos.

13:05 PM – A veces percibimos como rechazo de nuestra familia el tener un hijo con hemofilia, pero muchas veces esto puede ser simplemente miedo, temor a no saber cómo hacerse cargo. Integrar al resto de la familia a los cuidados de tu hijo es muy importante.

13:06 PM – Este proceso de duelo, tiene que ver con la pérdida. Pérdida de la vida previa, de la salud. Si esperabamos que nuestro hijo fuera campeón de futbol, ahora se pone en juego. Eso viene del corazón, es reconocer el dolor. Toda la familia tiene un dolor, los hermanos sanos sufren al ver a su hermano con complicaciones y dolor. Los hijos sufren al ver a su padre. El dolor abarca a la famlilia entera.

13:09 PM – Lo importante es reducir el grado de incertidumbre: Tener toda la información actualizada disponible para poder enfrentar la enfermedad. Pero hay que tener ojo con la fuente, internet nos presenta una gran cantidad de información, pero no siempre es confiable o actualizada. Confiar en el equipo técnico es fundamental para poder tener el conocimiento científico.

13:12 PM – El sieguiente paso que debemos desarrollar es adaptarnos a los ciclos de la enfermedad, considerar la edad. Adaptarnos también a los distintos ciclos, como los periodos de sangrado, tomando en cuenta que luego volveremos a la normalidad. Eso implica flexibilidad. Debemos ser plásticos para poder adaptarnos. Si vamos a ir a un paseo, saber qué debemos llevar, que debemos dejar, cuantos deben ir, etc.

13:14 PM – Por lo tanto, debemos poner la enfermedad en su lugar. No puede ser el centro o motor de todo. De igual forma debemos estimular la máxima autonomía. Para hacer esto debemos potenciar la comunicación clara y directa en lo práctico y emocional. Debe haber, también, una toma de decisiones compartidas.

13:20 PM – Hacemos un break para ir a almorzar.

14:55 PM – La charla continúa. El tema son los niños. Susana comenta que ellos no quieren ser vistos como diferentes. Los padres deben evitar hacerlos sentir diferentes, por ello la reacción de estos es muchas veces más importante para el niño que el problema mismo.

15:00 PM – Cuando los niños estan listos, ellos preguntan por su enfermedad. Recordar que para todo lo demás aspectos ellos son niños completamente normales.

15:01 PM – Los niños pueden utilizar la enfermedad para manipular a padres y hermanos. Es parte normal del crecimiento que los niños se sienten como el centro del universo. Todos los niños y los adolescentes requieren límites.

15:02 PM – Entre algunas dinámicas disfuncionales que desarrollan los niños está establecer una alianza con un progenitor en contra de el otro. También se puede dar que un padre aparezca como hiperresponsable y el otro indiferente, o uno autoritario y el otro indulgente. En ambos casos, se descompensa el sistema de padres, pierde el equilibrio. La enfermedad también, puede desvíar los conflictos no resueltos de la pareja, se unen los padres para proteger al niño.

15:04 PM – Algunos desafíos son cuidar la integridad del hijo versus la necesidad de mayor autonomía. También es un desafío poder integrarse a sus pares, que se le permita jugar en forma relativamente segura.

15:08 PM – Todos los niños deben tener un rol activo en su propio cuidado. Reafirmarlos en su valor intrínseco. El es valioso por lo que es, no por lo que haga. Se debe promover su autoestima.

15:20 PM – Preocuparse de que las normas esten basadas en los límites y riesgos de la enfermedad, no en la edad cronológica. También colaborar con las tareas familiares. La famlilia debe aprender a relacionarse con otros sistemas como colegios, hospitales, etc.

15:24 PM – Ahora la charla pasa a los adolescentes. El adolescente ante las limitaciones físicas presenta timidez y vergüenza. Ignoran algunas manifestaciones de su enfermedad, estan centrados en el hoy, por ejemplo, prefieren continuar corriendo en una competencia por el colegio aún cuando comience a sentir dolor en su rodilla, porque es más importante dejar bien al colegio o a él mismo.

15:26 PM – Comienza a pensar en su vocación, en lo que va a hacer de su vida, la elección de la carrera a veces puede no estar considerando el riesgo que ella puede tener. Es importante poder conocer los riesgos y evaluarlos a la hora de hacer esa elección.

15:28 PM – Otros temas son enfrentar la elección de la relación de pareja. Los tratamientos interfieren con sus actividades, se genera un resentimiento, falta adherencia al tratamiento.

15:30 PM – Se produce la necesidad de gratificaciones impulsivas e inmediatas más la presión de los pares por conductas de riesgo. Uno de los asistentes es un adolescente que comenta su propia experiencia al respecto, en este caso, según la psicóloga su actitud es muy madura al no ceder ante la presión de los compañeros que lo molestan por no realizar ciertas tareas que son peligrosas para él.

15:32 PM – Niños sobreprotegidos pueden ser temerosos, dependientes o desafiantes al control de los padres.

15:35 PM – El adulto joven, por otro lado, tiene otros elementos problemáticos en su desarrollo. En las entrevistas de trabajo ¿debo contar que tengo hemofilia?.

15:40 PM – Búsqueda de una pareja. Aparecen cuestionamientos similares a los laborales ¿por qué me va a escoger a mi y no a otro que es sano?.

15:46 PM – La estabilidad económica, puede verse aumentada por los costos de la enfermedad.

15:48 PM – Los padres creen que con la crianza adecuada van a tener un joven adulto sin sufrimiento a pesar de su enfermedad. Esta bien que se deprima a veces, en toda etapa se presentan dificultades.

15:50 PM – Nuevo tema: La Pareja. El compañero sano aprende de la enfermedad para sentir control y buien manejo de la situación. La decisión de tener hijos involucra tres aspectos:
– La ambivalencia por la amenaza de pérdida no reconocida.
– Temor a la transmisión genética.
– El temor que el cónyuge enfermo no sobreviva para criar a sus hijos hasta la edad adulta.

En este sentido es importante tener en cuenta que uno podría salir a la calle y ser arollado por un bus. El riesgo existe en todos los casos.

15:51 PM – La pareja puede tener temor frente a las primeras complicaciones.

15:52 PM – El padre enfermo se entrenta a la posibilidad de no ver a sus hijos adultos. Los hijos, por otro lado, perciben el peligro, la amenaza de perder al padre. Necesitan saber que estan seguros. Por otro lado, en el tema del cuidado, los hijos pueden requerir cuidad a su padre, pero este no debe perder el rol.

15:55 PM – Los padres. Ellos pueden desarrollar sentimientos de culpa, obligandose a más tiempo y energía que puede ser desmedida. Pueden reaccionar sensible a comentarios de profesionales médicos, por lo que es super importante tener un dialogo fluido con ellos, y es importante poder ponerle un freno a un profesional que tenga una reacción fuera de lugar (por ejemplo un médico que le diga a los padres “¿Y recién ahora me lo trae?”).

15:57 PM – Los hermanos. Sienten que son los olvidados de la familia y pueden desarrollar resentimientos porque toda la atención se centra en el otro hijo. Es “obvio” que tiene que colaborar, portarse bien y sacarse buenas notas. Pueden llegar a abandonar sus logros o proyectos por culpa de estar sanos protegiendo del dolor emocional al niño enfermo. De la misma manera que los padres pueden postergar sus propios proyectos.

16:00 PM – Los hermanos pueden tener temores acerca de la muerte de su hermano. Cuando son niños, es un tema muy relevante. Los hermanos menores necesitan información y apoyo a sus preguntas, necesitan saber si es contagioso o saber porqué le pasa lo que le pasa al hermano. Algunas veces pueden desarrollar dolencias somáticas como dolores de cabeza, o trastornos de sueño. A veces puede coincidir con las crisis del hermano enfermo porque se angustian o quieren llamar la atención.

16:05 PM – Los hijos pueden ser super protectores de los papás. Si los ven angustiados o aproblemados, pueden guardarse todo lo que les pasa para evitar aumentar la carga de los padres. Es importante por lo tanto, darles un tiempo a los hermanos. Otro tema importante es que puede desarrollar culpa. Estas se pueden manifestar a través de fantasías.

Los hermanos pueden generar ira por las demandas de cuidado del hermano enfermo. En los adolescentes pueden generar conflictos.

16:20 PM – Hacemos un pequeño break para tomar un café.

16:50 PM – Comtinúa la charla. El tema ahora es el factor genético. La mujer portadora. Se forma una interesante conversación sobre mamás que se han hecho una asesoría genética.

16:58 PM – Se plantea ahora que los padres pueden ir superando sus sentimientos de culpabilización y vergüenza.

17:00 PM – Se forma un debate en torno a las hermanas de pacientes hemofílicos y cómo no generar miedo, como ayudarlas y apoyarlas en el tema de ser portadoras.

17:02 PM – Finalmente la psicóloga cierra su exposición hablando de las oportunidades que se abren frente a la enfermedad. Como el contacto con los límites nos permite crecer, jerarquizar y vivir el presente. Solemos vivir pensando que viviremos eternamente y concentrandome en cosas que a veces no son tan importantes. Nos permite y da la posibilidad de vivir en el presente.

17:10 PM – Termina la jornada con una palabra que represente el sentimiento con el que nos vamos: Algunos dicen experiencia, otros robustecido, feliz, aliviado, contento, familia.

Eso es todo. Gracias a todos los que visitaron la página y participaron anónimamente de estos días.

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