17 de Abril: Día Mundial de la Hemofilia

Creador de Hemofilia en Chile y miembro de la directiva de la Corporación Chilena de Hemofilia. Residente de la región de Valparaíso y portador de Hemofilia A Severa.

Acá en Chile no suele ser un evento masivo, pero todos los años, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), celebra cada 17 de abril el Día mundial de la hemofilia. El propósito de esta fecha es hacer difusión y educación. Que la gente común pueda conocer las muchas caras de los trastornos de la coagulación, sus deficiencias y la falta de accesos a tratamientos adecuados. Para ello, cada año, organizaciones de hemofilia de todo el mundo celebran el Día mundial de la hemofilia incrementando la conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.

“El objetivo de la Federación Mundial de Hemofilia es que un día haya tratamiento disponible para todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios, sin importar el lugar donde vivan”, afirmó Mark Skinner, presiente de la FMH. “Nuestra visión de Tratamiento para todos implica ampliar los servicios más allá del tratamiento de la hemofilia para incluir a las personas que padecen enfermedad de von Willebrand, deficiencias de factor poco comunes y trastornos plaquetarios hereditarios”.

El 17 de abril de este año, la FMH lanzará el video podcast Las muchas caras de los trastornos de la coagulación. Para obtener más información y ver el tráiler del nuevo video podcast visite éste vínculo. Este video fue posible gracias al financiamiento de Baxter Healthcare Corporation y la campaña forma parte de los esfuerzos permanentes de la FMH por mejorar la atención para las personas con trastornos de la coagulación hereditarios en todo el mundo.

El Día mundial de la hemofilia empezó a celebrarse en 1989, y la Federación Mundial de Hemofilia eligió el 17 de abril en honor de Frank Schnabel, fundador de la FMH, quien nació ese día.

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