Comienza hoy el evento organizado por la Sociedad Chilena de Hemofilia. La primera charla será de Ismael Chacana Bruna.
Actualicen esta página para ir siguiendo el evento.
8:43 AM – La gente está terminando de sentarse, sacan algunas fotos. Muchas caras conocidas, pacientes, familiares, médicos.
8:47 AM – Ismael inicia la Jornada con un emotivo saludo a todos los presentes, y a los que ya no están con nosotros.
8:50 AM – Ahora está haciendo una pequeña introducción sobre en qué está la sociedad de hemofilia, cómo se gestó este evento. Menciona que la sociedad se ha mantenido ausente pero que el nuevo directorio pretende generar un ordenamiento y mayor participación.
El directorio oficial esta regularizando la situación de la sociedad frente al ministerio.
Los objetivos propuestos incluyen algunos administrativos, presentándose frente al gobierno y la Federación Mundial de Hemofilia. También establecer un plan de trabajo acorde a las prioridades actuales, haciéndose más participativa.
8:53 AM – Hay también tareas administrativas pendientes, como la infraestructura de la sede.
8:55 AM – Ismael menciona que su intención es integrar a todas las organizaciones a la Sociedad, de modo que todos puedan formar parte del directorio. La directiva iría cambiando cada 2 años.
8:56 AM – Los objetivos como pacientes hemofílicos son mejorar y cuidar los beneficios entregados por el gobierno. Ismael enfatiza que la rehabilitación no es sólo mientras se tenga un problema puntual, debe ser constante.
Menciona también que cada organización debe velar por cada paciente, para que tengan una atención oportuna.
8:58 AM – Otro de los objetivos es crear monitores y se tomará como punto de partida los asistentes a estas Jornadas. Generar también, visitas permanentes a los grupos de apoyo en regiones. Capacitar a nivel gerencial y administrativo con algún grado técnico profesional, es otra prioridad.
9:02 AM – Ismael ahora comienza a redondear la introducción. Habla de generar líderes y capacitar como objetivo principal de esta Jornada. Luego pasamos a ver algunas fotos, entre ellas de la visita de la Federación de hemofilia de Argentina a Chile, también del día mundial de Hemofilia.
9:06 AM – Termina la introducción de Ismael, ahora viene una presentación de Soledad Del Campo, del ministerio de salud sobre la Hemofilia y el GES.
9:08 AM – Entra Soledad. Comienza contando que el ministerio está para vincular, cuenta que se ha generado una relación de respeto y colaboración con los pacientes de hemofilia.
9:15 AM – Después de mostrar los cambios organizativos del ministerio, explica los principales alcances de la reforma de salud.
9:25 AM – Vemos algunos gráficos y pirámides de gestión. La charla es algo técnica sobre la forma en que funcionan las garantías GES.
9:27 AM – Por fin, la primera noticia de la charla, desde el 2010, Hepatitis C y B entra al AUGE. También la Esclerosis múltiple. Es un plan Piloto aún.
9:29 AM – Los sistemas de control del GES: Equipos GES, Sistemas de gestión de garantías, fiscalización de fonasa, directorios de compra y reclamos. Soledad nos da un ejemplo de cómo funciona, cuando se detecta que una persona tiene hemofilia tiene 7 días para confirmar el diagnóstico, y eso lo fiscaliza el sistema de gestión. El directorio de compra regional intenta resolver lo que no se ha podido hacer en las otras tres etapas.
9:32 AM – Nos muestra ahora un mapa de Chile con la distribución de todos los pacientes con hemofilia. En Santiago se concentra la mayor cantidad con más de 600, mientras que ciudades como Arica y Osorno sólo 5. También menciona que no deberían pasar por urgencia para ser atendidos.
9:36 AM – Un gráfico interesante muestra que actualmente en Chile hay 2,9 IU por habitante al año. La Federación Mundial establece 2 IU por paciente. Lo que nos sitúa en un muy buen pié frente a otros países latinoamericanos.
9:40 AM – Uno de los desafíos que menciona es crear una ficha online que permita que una persona que viaje a otra ciudad, tenga disponible todos sus datos y pueda ser atendido de igual manera.
9:42 AM – Comienza la ronda de preguntas. La primera es sobre la diferenciación del sistema privado y público. Carabineros, militares y armada es considerado privado, mientras que todos los niveles de fonasa son públicos.
9:52 AM – Ismael hace una pregunta sobre un caso en particular, en el hospital de San Antonio, donde el hospital dejó de prestar tratamiento porque no había especialista trasladando a toda las personas al hospital de Valparaíso, a más de 100Kms de distancia. Soledad responde que no se puede tener un especialista en cada lugar de Chile.
9:55 AM – Una pregunta de una mamá de Valdivia, ella cuenta que admira lo que se hace en el hospital Roberto del Rio, donde han trasladado a varios pacientes, pero que lo que ellos quieren es luchar por mejor acceso en regiones a las garantías.
10:05 AM – Otra pregunta apunta a lo que ocurre si un paciente fonasa es atendido en una clínica privada, qué pasa con el concentrado ocupado ¿es cobrado como particular?. Soledad responde que el tratamiento lo entrega el estado con el copago del 10% o 20%, nada más. El estado financia el factor “y nada más”.
Vamos a un break.
11:20 AM – Comienza la charla de artroplastías en hemofílicos a cargo del médico Andrés Oyarzún.
11:26 AM – Está hablando de algunos factores relacionados con el procedimiento en hemofílicos. La aparición de liofilizados favorecieron poder realizar estas intervenciones.
11:31 AM – Si bien los liofilizados son parte del AUGE, son una garantía del estado, la cirugía ortopédica no lo es. Aún así, hay un compromiso del estado para realizar algunas operaciones al año.
11:34 AM – Se está refiriendo a cúando es indicada, entre los factores están el dolor y el déficit funcional, pero no es suficiente sólo tener una artrósis, en especial cuando la movilidad no está comprometida.
11:45 AM – De entre algunas complicaciones vistas está la infección de la prótesis, que puede ocurrir tardíamente, tanto como 10 años.
11:51 AM – Infecciones intrahospitalarias: en el Hospital San José, en Santiago, donde se realizan las operaciones, es de 0.92% al primer semestre del 2008.
12:00 PM – Se considera que ojalá la alternativa a la artroplastía sea una artrodesis, que es una fijación de la articulación. En el fondo, se refiere a que se haga la operación cuando no hay otra alternativa.
12:20 PM – Oyarzún está mostrando una serie de fotografías y videos del tipo antes y después, saca aplausos espontáneos entre los asistentes al mostrar un video impactante de un paciente que no tenía movilidad y tampoco estiramiento de las 2 piernas y luego lo vemos caminando casi normalmente recién operado.
12:24 PM – Termina la charla. Aplausos.
12:50 PM – Correspondía ahora una charla sobre la canasta hemofilia GES de Fonasa. Pero la persona encargada no llegó, así que en estos momentos están conversando del tema Soledad del Campo, del ministerio y la médico Verónica Soto.
13:00 PM – Se hacen algunas preguntas. Entre las cosas que destacan está el hecho de que se enviará un informe del ministerio para que los pacientes no tengan que pasar por urgencia para recibir sus concentrados. A pesar de que en algunos hospitales ya no ocurre, existe un gran porcentaje de centros de atención donde aún se debe esperar varias horas para ser atendido.
15:32 PM – Comienza la charla de la Dra. María Mercedes Morales Gana, sobre inhibidores.
15:34 PM – La frecuencia de aparición es de 20% al 30% en hemofilia A, y del 1% al 4% en hemofilia B.
15:36 PM – No habría antecedentes que indicaran alguna relación entre el uso de recombinantes o derivados plasmáticos en la generación de inhibidores.
15:38 PM – La incidencia de inhibidores se relaciona con diversos factores, entre ellos, el tipo de mutación, raza y antecedentes familiares.
15:40 PM – Habría una relación entre la edad de la primera administración, la intensidad de la dosis y el tiempo de las primeras administraciones. También estímulos del sistema inmune como infecciones, vacunas y cirugías.
15:42 PM – La Dra. Morales está mostrando ahora unos gráficos que muestran como funciona el factor VIII. Luego pasa a revisar las sospechas que harían pensar que el paciente tiene inhibidores: Hemartrosis, hematomas y otros sangrados que no responden a tratamiento habitual o frecuencia de hemorragias superiores a lo esperado.
15:44 PM – El diagnóstico se puede realizar en cualquier centro de atención. Básicamente se hacen una serie de tests que no son complejos.
15:46 PM – De 850 pacientes confirmados en Chile, 31 tienen inhibidores, 30 con Hemofilia A sólo 1 con B. La mayoría son altos respondedores del tratamiento de erradicación de los inhibidores. Algunos de ellos están terminando el tratamiento y eventualmente no tendrían más inhibidores.
15:54 PM – La Inmunotolerancia, un tratamiento que permite erradicar los inhibidores. Requiere usar factor VII recombinante, para bajar la respuesta del inhibidor. El éxito del tratamiento implica la recuperación total del factor transfundido.
16:00 PM – Comienzan algunas preguntas sobre inhibidores, un padre consulta sobre su hijo que le acaban de confirmar que ya no los tiene.
16:10 PM – Una tabla nos muestra el costo del tratamiento para erradicarlos que puede llegar a 95 millones, mientras que el tratamiento de una hemorragia grave en un paciente con inhibidores puede llegar a 270 millones.
16:12 PM – Termina la presentación.
16:17 PM – A raíz de una de las preguntas la Dra. Morales comenta que los estudios apuntan a que las personas que son tratados con profilacsis, desde temprana edad, de forma escalonada tienen menos probabilidad de desarrollar inhibidores, contrario a lo que podría pensarse.
16:21 PM – Comienza una charla de Novo Nordisk, sobre la fundación de hemofilia que ellos tienen. Lo más destacable hasta el momento, aparte del suspiro de un par de asistentes, es que Novo Nordisk estaría trabajando en prestar financiamiento para asociaciones para difusión, educación y mejoras de las prácticas.
16:35 PM – Comienza la última charla de la jornada de hoy. Trata sobre el proyecto de Sociedad de hemofilia en conjunto con Novo Nordisk, la dicta Verónica Soto, médico del hospital Roberto del Río.
16:40 PM – Algunos de los aspectos importantes de este proyecto en conjunto son la educación, la formación y capacitación de médicos tratantes de pacientes hemofílicos. También se está haciendo el entrenamiento para kinesiólogos.
16:50 PM – Verónica nos muestra una serie de imágenes de impresos y publicaciones para el manejo de la hemofilia. Están ilustrados, pensados para padres y niños, pero también para colegios.
16:52 PM – Pasamos ahora a los porcentajes de reclasificados a lo largo del país. Ciudades como Talca o Linares tienen un 100% de pacientes reclasificados, mientras que otros como Tocopilla tiene 0% y el hospital Salvador apenas un 19% de los pacientes.
17:00 PM – Hay un nuevo carnet de hemofilia, se requiere que todos estén reclasificados para poder ocuparlo. Por eso se hace énfasis en la reclasificación.
17:05 PM – Termina la jornada de hoy. Nos vemos mañana. Nos informan que a la salida nos esperan unos regalos.
