Creador de Hemofilia en Chile y miembro de la directiva de la Corporación Chilena de la Hemofilia. Residente de la región de Valparaíso y portador de Hemofilia A Severa.

Los Congresos de la FMH son los foros perfectos para promover colaboraciones, contactos y relaciones para transferir conocimiento; para aprender, compartir y resolver problemas a través de discusiones entre delegados de contextos y culturas diferentes. El Congreso incentiva la participación de individuos de una amplia gama de profesiones incluyendo médicos, enfermeros y otros profesionales de la salud; formadores de políticas, investigadores, científicos, pacientes, promotores y todos aquellos involucrados con la comunidad global de trastornos de la coagulación.

Cualquier representante de la comunidad de hemofilia de un país que no comprenda el valor que tienen estas instancias, especialmente para nosotros, que durante años hemos estado ajenos a estos eventos y no hemos participado activamente de las redes existentes hoy, sufre de una ceguera grave y peligrosa a largo plazo para todos nosotros como personas con hemofilia del mundo, ya no sólo de Chile. Sí, digo del mundo, porque vivimos en tiempos de globalización, donde ya no podemos seguir pensando y actuando domésticamente, entre cuatro paredes, donde debemos promover la participación nacional e internacional. Por eso para nosotros es tan importante la participación de nuestros delegados y absorber todo el conocimiento y aprendizaje posible durante las jornadas del Congreso.

El programa del Congreso Internacional XXXII de la Federación Mundial de la Hemofilia 2016 es un lugar de reunión global para los líderes de las organizaciones de pacientes nacionales, como así también de la gente con trastornos de la coagulación y sus familias. Las presentaciones, los talleres, simposios y exhibiciones presentarán las últimas tendencias en investigación y tratamiento de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Asimismo, habrá muchas oportunidades para hacer contactos, compartir experiencias y hacer amigos nuevos durante los eventos sociales. El Congreso ha sido diseñado, además, para ofrecer una visión general innovadora sobre las últimas novedades, temas actuales sobre la atención médica a pacientes y los desafíos futuros para el manejo y el tratamiento de todas las personas con hemofilia y otros trastornos hereditarios de la coagulación en todo el mundo.

Durante más de 50 años, la Federación Mundial de Hemofilia ha trabajado a escala mundial a fin de mejorar y preservar la atención para personas con trastornos de la coagulación hereditarios, entre ellos hemofilia, enfermedad de von Willebrand, deficiencias poco comunes de factores de la coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios. Esta edición del Congreso, especialmente, se enfocará en la integración de las otras patologías junto a la hemofilia.

Este año, un representante de la comunidad de hemofilia y del directorio (saliente) de la Sociedad Chilena de la Hemofilia participará de este Congreso y talleres de capacitación de Organizaciones Miembro, gracias a la invitación de la Federación a Ismael Espinosa, quien estará en Orlando representándonos, y al que luego se sumará la Dra. Verónica Soto, como únicos participantes de Chile. Pronto tendremos reportes de sus jornadas diarias que irá publicando en el sitio.

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