Creador del sitio de noticias Hemofilia en Chile el 2009 y actual Secretario Director de la Sociedad Chilena de la Hemofilia. Residente de la región de Valparaíso y portador de Hemofilia A Severa.

Este año la Sociedad Chilena de Hemofilia tiene la dificil tarea de informar que no se podrá realizar la Jornada Nacional de Pacientes programada para los días 29 y 30 de Noviembre. Problemas de auspicio han obligado a la institución a cambiar la fecha para el próximo año.

La fecha tentativa es marzo del 2011, pero estaremos informando con exactitud más adelante. Esta nueva fecha permitirá además, informar sobre nuevos beneficios para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia.

Sin embargo, se hace imperativo efectuar una reunión con todos los representantes de regiones y por ello, la Sociedad está organizando una asamblea general para el día Miércoles 1 de Diciembre de 2010. Entre los temas a tratar está actualizar la información sobre la realidad actual de la hemofilia, la participación de una delegación en el taller de la Federación Mundual de Hemofilia realizado en Río de Janeiro y en el Congreso Mundial de Hemofilia en Buenos Aires.

Lista completa de puntos a tratar:

  • Participación en el Taller “Temas de reglamentación relacionados con productos derivados de plasma” en Río de Janeiro.
  • Participación en el Congreso Mundial de Hemofilia 2010.
  • Fecha para elección de una nueva directiva.
  • Fecha para presentación de listas para postular las elecciones de directiva.
  • Fecha para presentación del plan de trabajo 2011-2012 de cada lista.

Es muy importante la participación de la gente de regiones en esta asamblea. Lamentablemente la fecha inicial es un día miércoles, lo que dificulta la asistencia para aquellos que viven lejos de la capital, pero es un esfuerzo que vale la pena realizar por el bien de toda la comunidad de personas con hemofilia de Chile.

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