Corría el año 1970 cuando un grupo de personas reunidas en el Hospital Clínico de la Universidad de Chile, que lo único que tenían en común era que estaban de una u otra forma involucradas con la hemofilia, deciden formar la Sociedad Chilena de la Hemofilia. Las intenciones eran buenas: permitir que el paciente con hemofilia realice una vida normal, se integre a la comunidad y pueda adaptarse a la sociedad moderna.
La Sociedad Chilena de la Hemofilia desde entonces, fue perdiendo su impulso, manteniendo un perfil más bien bajo, desconocido para muchos, especialmente para los que no vivían en la capital. En regiones, la llamada Sociedad Chilena brillaba por su ausencia, mientras que la mayoría de los logros quedaban en manos de médicos y personas con vocación que de alguna manera, el destino los había vinculado a la hemofilia.
En definitiva, las personas con hemofilia estabamos más bien a nuestra suerte. Y era peor para los que tenían alguna coagulopatía rara o mayormente desconocida como von Willebrand.
Los tiempos fueron cambiando y las organizaciones nacionales a lo largo del globo, que representan a los pacientes fueron tomando fuerza, en todas partes, menos en Chile. Y en los últimos años, esto se hizo más evidente con la globalización que permiten los medios digitales.
Decididos a que esto tenía que llegar a un fin, y que podíamos cambiar las cosas, un grupo de personas fuimos tomando caminos que, finalmente, nos llevaron a un mismo punto: levantar a la Sociedad Chilena y hacerla andar. Crear lazos con las organizaciones internacionales (como la Federación Mundial de Hemofilia con las que hemos tenido varias conversaciones), entrar a programas de hermanamiento con otros paises, y principalmente, poder representar a la comunidad ante problemas como los que los últimos años hemos visto pasar y ante los cuales los pacientes estamos indefensos.
La tarea fue dificil, hubo que tomar desiciones que no siempre era las más agradables (como hacer una demanda en el Ministerio de Justicia para que éste obligara a realizar elecciones), pero los beneficios eran altos y para todos nosotros.
Aún nos queda mucho camino, los estatutos actuales son completamente anacrónicos, obsoletos y deben ser reemplazados. La Sociedad tiene que resolver muchos problemas domésticos todavía, como resolver lo de la sede, implementos, y lo más importante, financimiento.
Hace unas semanas un grupo de padres y pacientes dieron el primer paso. No parecía importante, pero en la invitación al Cine 3D habíamos incluido la inscripción voluntaria como socios de la corporación. Este pequeño acto, significó que todos ellos, todos los que firmaron esa mañana, tienen el poder ahora de hacer el cambio. De permitirnos tener una institución que finalmente pueda representarnos cuando tengamos un problema (los habrá, siempre los hay), ante el gobierno y ante el mundo. Esa misma ficha de inscripción esta en varios centros de Santiago para que más socios puedan participar y eventualmente, estará disponible en todo Chile (probablemente via electrónica).
El cambio
El 31 de mayo, en exactamente 12 dias desde que escribí esta nota, se realizará la primera Asamblea General de Socios donde se realizará la primera votación de directiva en 5 años. La primera elección masiva en casi 20 años si no contamos la última que fue practicamente a puertas cerradas. Es algo casi histórico para la comunidad.
La cita es a las 15:00hrs en la actual sede de la Sociedad, en calle Carmen 1029, al llegar a Manuel Antonio Matta, en la comuna de Santiago. Se puede llegar en metro bajando en Parque O’Higgins o Irarrázabal (de ahí tomar locomoción colectiva por Matta).
Todo el que quiera formar parte de este acontecimiento puede asistir, pero deberán inscribirse como socio en alguno de los centros de atención de Santiago como plazo máximo este viernes 23 de mayo. ¿Por qué en Santiago? Proque dado los plazos fijados por el ministerio no tenemos tiempo para coordinar el viaje desde regiones. No es lo óptimo, lo sabemos, pero aún así, aquellos en regiones que quieran asistir, deben ponerse en contacto a la brevedad para poder hacernos llegar las hojas de inscripción firmadas antes del 23.
No sabemos que va a pasar de aquí en adelante, lo que sí podemos decir con certeza es que esto es un punto de inflexión, un antes y un después, y lo que venga en adelante, sin duda, será mejor para toda la comunidad, con una verdadera representatividad y una voz que sonará fuerte y clara de ahora en vez cuando tengamos que ir a defender nuestra posición ante las autoridades.
