Creador del sitio de noticias Hemofilia en Chile el 2009 y actual Secretario Director de la Sociedad Chilena de la Hemofilia. Residente de la región de Valparaíso y portador de Hemofilia A Severa.

Cuando llegaron a Chile los primeros concentrados de factor VIII para distribuír en hospitales por allá por los 90, eran parte de un programa de donaciones que la Federación Mundial de Hemofilia y el Programa Nacional de Hemostasia y Trombosis habían coordinado. Eran cantidades ridículamente limitadas, tanto así que en algunos hospitales debían juntar a 2 o 3 personas para repartir el mismo concentrado (1000 UI en tres jeringas). Pueden imaginar lo absurdo de la situación. Una persona con hemofilia no puede coordinar una hemartrósis con otra persona (“oye, mañana se me va a hinchar el codo”, “ok, a mi el hombro, nos vemos en el hospital”) y 333 UI para un adulto es nada más que un placebo. Pero sin embargo, era el primer paso, el primer atisbo de que algo iba a cambiar en la vida de las personas con hemofilia.

Y así fue. Hoy en día, damos por sentado que podemos ir al hospital por concentrados, y podemos exigir mejor calidad en los mismos.

Siguiendo ese mismo camino que alguna vez recorrimos como país, el laboratorio CSL Behring ha marcado la pauta al comprometerse a donar a la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) dos millones de unidades de concentrados de factor VIII cada año, durante los próximos tres años. Este importante donativo ayudará a otros países necesitados en los que los concentrados de factor aún no están disponibles y permitirá a futuras generaciones tener una vida más plena e integrada.

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