Creador de Hemofilia en Chile y miembro de la directiva de la Corporación Chilena de la Hemofilia. Residente de la región de Valparaíso y portador de Hemofilia A Severa.

La Asociación Venezolana para la Hemofilia todos los años organiza un campamento de verano donde niños y padres disfrutan de una semana de relajo y actividades. Equipos de apoyo enseñan sobre lo importante de ser independientes, como autoadministrarse los concentrados, sobre lo importante de los ejercicios y la seguridad. Muchos de los mismos participantes de las primeras jornadas ahora son los monitores que enseñan a los más pequeños lo que ellos han aprendido.

En Francia, la Asociación de hemofilia junto a Martial de Haro (en la fotografía), quien padece hemofilia A severa y tiene 52 años, organizan desde hace unos años ya, para el día internacional de la hemofilia (en pleno verano para el país galo), jornadas de buceo como terapia para pacientes con hemofilia. Sí, leyó bien: Buceo.

Martial cuenta que “el buceo es una experiencia humana muy enriquecedora y muy intensa. También es una especie de revancha para nuestra generación, para quien se suponía que los límites del deporte eran la piscina y la mesa de ping-pong”. La Asociación Francesa de Hemofilia lanzó este proyecto en 2004, en colaboración con un centro de buceo al sur del país, cerca de la frontera con España. El centro cuenta con personal especialmente capacitado y está equipado para atender a buzos con hemofilia. El centro regional de tratamiento de hemofilia, ubicado en Montpellier, también se encuentra sobre aviso a fin de proporcionar cualquier tipo de atención médica que pudiera requerirse.

“El buceo recreativo se adapta particularmente bien a los miembros más adultos de la comunidad de hemofilia, quienes a menudo han dejado de practicar cualquier deporte”, afirma Martial.

Mientras que las jornadas de buceo en francia sólo llevan unos pocos años, los campamentos de verano en Venezuela funcionan desde mediados de los 90. Y no son los únicos, en Taiwan se organizan desde 1999, en Alemania desde 1996 y en España este 2009 se celebró la versión numero XX de las Jornadas de Formación en Hemofilia para niños y jóvenes que es un campamento de verano organizado por la Federación Española de Hemofilia.

En muchos otros países se realizan también campamentos y jornadas deportivas con niños y adolescentes con hemofilia, su aporte es a largo plazo, ya que ayudan a los jóvenes a entender, aceptar y aprender sobre su condición. Quizás es tiempo de organizarnos un poco más.

Fotografía y algunos extractos cortesía de FMH

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