Entre el 20 al 21 de noviembre del presente año se celebró el Foro para América Latina de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), en ciudad de Panamá. En esta oportunidad asistieron 2 representantes de 19 Organizaciones Miembro de la FMH, que tuvieron la valiosa oportunidad de compartir experiencias acerca de sus contextos nacionales y de como la problemática que conlleva la hemofilia afecta las diferentes esferas de participación de sus asociados.
En representación de nuestro país asistimos Jorge Tapia Soto, tesorero de la Sociedad Chilena de la Hemofilia, y quién escribe, Felipe Contreras Sepúlveda, secretario. En esta oportunidad se establecieron valiosos vínculos con la FMH, la Federación Brasilera de Hemofilia, Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C., Fundación de Apoyo al Hemofílico de República Dominicana, Asociación Peruana de Hemofilia y Asociación Venezolana de Hemofilia, entre otras, con las que se vislumbran proyectos concretos de interacción e implementación a corto y mediano plazo.
Presentación e Introducción al Foro
Alain Weill, presidente de la FMH, y Alain Baumann, el nuevo director general de la FMH, coinciden en sus respectivos discursos de bienvenida, en la brecha que aun hay que disminuir respecto a la equidad en el acceso al tratamiento por parte de todos los países: “Con nuevos tratamientos listos para entrar en el mercado, la posibilidad de que la terapia génica se convierta en una realidad en un futuro cercano (…) se está entrando a una nueva era de acceso a la atención (…) donde una cosa que parece ser segura es que habrá una mayor cantidad y variedad de productos con los que ofrecer tratamiento a quienes lo necesitan”.
En este sentido se orienta el nuevo plan estratégico de la FMH 2015-2017, en donde uno de los principales objetivos es “mejorar el acceso a productos seguros y eficaces. Hoy en día, debido al incremento en los donativos para ayuda humanitaria (…) la FMH se enfocará a proporcionar acceso al tratamiento a largo plazo en países en vías de desarrollo”, señala Elizabeth Myles, de la FMH.
Lo anterior atañe completamente a la situación chilena, ya que en nuestro país, si bien se han tenido avances impresionantes en las ultimas 2 décadas respecto al tratamiento profiláctico primario y a demanda -lo que nos posiciona como un referente en la región-, queda aún camino que recorrer en lo que respecta al acceso total, vale decir, tratamiento profiláctico secundario.
En intercambio de experiencias y opiniones con la presidenta de la Federación Brasilera de Hemofilia, Mariana Batazza Freire, se comparte la experiencia de que en Brasil en un cortísimo plazo de 2 años, se paso desde el plan gubernamental de cobertura en la provisión de factor en profilaxis secundaria y a demanda, hasta la cobertura total de la terapia de reemplazo, incluyendo profilaxis secundaria y inmuno tolerancia. Una de las claves para lograr esto, fue la auditoría que se solicitó por parte de Federación Brasilera de Hemofilia al tribunal de Compras de Brasil, en la que se comparaba el costo para el Estado del tratamiento profiláctico, versus el tratamiento a demanda. El resultado de dicha auditoria dejó en evidencia que era un 188% más costoso para el estado el tratamiento a demanda en comparación con la profilaxis primaria y secundaria.
Resultado de la Encuesta para Organizaciones Nacionales Miembro (ONM) de América Latina
La encuesta para el Foro para América Latina fue llevada a cabo por la FMH, entre los meses de junio y julio del presente año y fué contestada por los 19 países asistentes:
Prioridades para las ONMs:
- Obtención de recursos financieros (15 lo señalaron de los 19 países).
- Comunicación y actividades para difundir el trabajo de la asociación (11 de 19).
- Dificultad en el reclutamiento de voluntarios (11 de 19).
- Cómo profesionalizar el liderazgo (10 de 19).
- Cómo incluir a la ONM en el proceso de toma de decisiones de los respectivos gobiernos.
- Alianzas entre socios claves y nuestra organización.
Conclusiones de la encuesta y temas a tratar en el Foro:
- Cómo fortalecer el liderazgo.
- Cómo establecer alianzas.
- Cómo participar en la toma de decisiones.
La región, pasado y presente
- La expectativa de vida en América Latina: actualmente la expectativa de vida para la persona con hemofilia es de 75 años.
- No somos prioridad para la Organización Mundial de la Salud: si bien es cierto somos reconocidos desde 1969 por la O.M.S. no somos prioridad para ella, ni para los gobiernos en lo epidemiológico.
- Nuevos desafíos: el panorama mundial plantea nuevos objetivos para el desarrollo del milenio, en el cual uno de sus puntos centrales es lograr inversiones eficientes por parte de los gobiernos.
- Medicina personalizada: es una realidad que por parte de algunos gobiernos y sistemas de salud, se está levando a cabo cada vez más frecuentemente la prescripción de factor caso a caso, como una estrategia de optimizar los recursos financieros.
- El reto de la industria farmacéutica: la realidad mundial es que dicha industria el ultimo tiempo están utilizando estrategias marcadamente expansivas, tanto así que es la industria que ha mostrado mayor crecimiento en los últimos 2 a 3 años.el desafío para las ONMs esta en definir en cada caso si los representantes de dichas industria constituyen una amenaza, un aliado o si actúan solo movidos por el objetivo de incrementar las venta.
- Desequilibrio de acciones entre sector médico y sector social: existe una brecha entre el acceso al conocimiento y la información, entre ambos sectores, y por ende o se habla lo mismo. El desafío es disminuir esta brecha a través de la participación cruzada de representantes médicos y sociales en instancias que los reúnan actual y a futuro.
- Realidad en el acceso al factor de coagulación: solo 8 de las 19 ONMs latinoamericanas cuentan con programas de adquisición, distribución y coberturas gubernamentales, entre los cuales se encuentra Chile.
- Nuevos tratamiento: terapia génica, factor de coagulación con mayor vida media (se eliminan del organismo a las 8 a 9 horas de ser administrado).
- Representatividad de la FMH en el mundo: la Federación Mundial de Hemofilia es reconocida por la O.M.S, la O.P.S y actualmente se encuentra evaluando el unirse a iniciativas internacionales representativas de enfermedades raras.
Introducción de los participantes
En el contexto del punto anterior, los representantes de Chile realizamos una intervención en la que expusimos la experiencia de nuestro país en cuanto a la provisión y el aseguramiento por parte del estado, como fruto de la confluencia de múltiples actores y voluntades y, sobre todo, por la convicción de que el acceso a un adecuado tratamiento no es solo un deber de las sociedades, sino que también, constituye una manera concreta de aumentar la eficiencia de los recursos estatales y de los sistemas de salud. Lo que se comprueba en la aplicación de indicadores propios del ámbito de la Salud pública, como los Años de Vida Perdidos por muerte prematura (AVP), Años de vida perdidos por enfermedad-discapacidad (APD), días cama utilizados, número de licencias médicas, ausentismo laboral y costo general para el sistema.
En este contexto, se expone que nuestra organización, la Sociedad Chilena de Hemofilia (SOCHEM), tiene que adoptar un cambio de rumbo hacia la formación y la capacitación tanto de la comunidad de hemofilia chilena (profesionales, personas con hemofilia y familiares) como de las diferentes esferas de la sociedad, con el fin de hacer más eficiente la utilización de los recursos, que se traducen finalmente en un tratamiento oportuno, adecuado y con repercusión real en la calidad de vida de los pacientes.
Módulo de Liderazgo
En este modulo compartimos acerca de los diferentes elementos que deben caracterizar a un líder u organización líder, para la consecución de los diferentes logros para la comunidad de su país.
Características de un líder:
- Creíble (transparencia)
- Legitimidad
- Uso de indicadores y evidencia
- Uso de testimonios con el fin de humanizar el dialogo
- Profesionalización
- Utilización de estrategia
- Propositivo-proactivo
- Habilidad política
- Persuasivo
- Resolutivo
- Práctico
- Buen oidor
- Innovador
- Utilización de asesoramiento y apoyo médico
- Saber celebrar al equipo
En el contexto actual el líder debe estar al tanto de:
- Evaluación de tecnologías de la salud (health technologies assessment).
- Medicamentos biológicos, biosimilares y genéricos.
- Medicamentos innovadores
- Farmacovigilancia
- Farmacoeconomía
- Costo/beneficio
- Costo/efectividad
- Medicina personalizada
- Opiniones de organismos de nivel internacional como OMS, OPS, FDA, EMA, etc.
- Sistemas de licitaciones
En el contexto internacional actual, existe un cambio en el discurso de los lideres de organizaciones como la nuestra, en la que para lograr la influencia política no solo se argumenta el deber ético y moral de la provisión y estandarización de los medicamentos y recursos para hemofilia, sino que también se argumenta en el plano de la economía de la salud, la farmacoeconomía y la gestión. Es por eso que hoy, más que nunca, se hace necesario el profesionalizar a las organizaciones sociales y a sus miembros, siempre con un enfoque de continuidad depositado en las próximas generaciones, en donde la innovación y mejora continua, sea un sello.
Claves Actuales en el Liderazgo de las OMNs:
- Cambio en el discurso de los líderes: carácter propositivo de lideres y organizaciones de personas con hemofilia.
- Uso de nuevos argumentos en la influencia de políticas publicas (advocacy).
- Liderazgo profesionalizado y con continuidad en el tiempo.
- Participación activa en el diseño y promoción de planes políticas de salud.
- Innovación.
- Generar un comité técnico multidisciplinario.
- Atender las necesidades de los profesionales colaboradores.
- Conducir un grupo de personas transformándolo en un equipo que genera resultados.
Vínculos, proyectos y redes establecidas
Como consecuencia de la participación en el Foro para América Latina como Sociedad Chilena de Hemofilia establecimos importantes vínculos y redes entre países que se traducen en varios proyectos de integración sudamericana como la posibilidad de realizar el primer Congreso Musculo-esquelético Latinoamericano (organizado por Brasil, México y Chile), la organización del primer Fitness Camp para personas con hemofilia en Chile (en colaboración por parte de Brasil) y la aplicación de una plataforma de medición musculo-esquelética a nivel nacional en Chile (plataforma que también sería facilitada por Brasil).
Por nuestra parte, la Sociedad Chilena de la Hemofilia puede dar apoyo directo a asociaciones de pacientes de Nicaragua, República Dominicana, Guatemala y Honduras, en lo referente al uso de indicadores de salud pública y estrategias de influencia en políticas publicas de salud.
Adicionalmente, esta primera experiencia de integración internacional en la que participamos, nos permitió establecer acercamientos con diversas personalidades de países americanos como: Mariana Battazza Freire, Presidente Federacao Brasileira de Hemofilia; Tania Onzi Pietrobelli, Presidente y miembro del Comité de Asesoramiento Técnico; Miguel Izquierdo Zarco, Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana; Rosmery Almanzar, secretaria general de la Fundación de Apoyo al Hemofílico de República Dominicana; Javier Rivas, de la Asociación Nicaraguense de Hemofilia; César Quan, de la Asociación Guatemalteca de Hemofilia y Erick García, de la Sociedad Hondureña de Hemofilia, entre otras.
