El 18 de agosto de 2018, como organización de pacientes tuvimos la oportunidad de concretar uno de nuestros más importantes desafíos, alojado en el corazón de nuestro plan de trabajo y que anhelábamos desde que asumimos la responsabilidad de encabezar la Sociedad Chilena de la Hemofilia (SOCHEM): Descentralizar la labor de la Corporación hacia la comunidad de Hemofilia en nuestro país. Meta que asumimos a través del desarrollo de la Primera Jornada SOCHEM en Regiones orientada a pacientes y equipos de salud.
Meses de planificación se resumieron en una sola Jornada que se extendió por todo un día, en la hermosa ciudad de Valdivia, a 900 kilómetros de la capital de nuestro país. Gracias al trabajo en conjunto con la Agrupación de Padres y Amigos de Valdivia, la Universidad Austral y la industria farmacéutica, logramos llevar a cabo una extraordinaria y única experiencia que dejará un precedente para las futuras jornadas que vienen.
La primera exposición de la Jornada fue dictada por el Dr. Juan Cristóbal Morales, asesor de la Sociedad Chilena de la Hemofilia, y miembro del equipo de atención para la hemofilia del Hospital Sótero del Río, la que trató sobre las nuevas herramientas tecnológicas en hemofilia, que en conjunto con médicos, expertos en informática y el Programa Nacional de Hemofilia estamos impulsando, como pioneros en latinoamérica. Entre estas herramientas se encuentra una aplicación para pacientes que permitirá un registro de episodios y una comunicación más directa con el médico tratante, además de mejorar la calidad de la atención de la persona con hemofilia. Dicha aplicación será compatible con el Registro Nacional de Pacientes, iniciativa que también se está desarrollando con la participación de SOCHEM. La vinculación de la aplicación móvil con el Registro Nacional de Pacientes deja la puerta abierta a prometedoras posibilidades tanto para la comunidad de pacientes y del equipo de salud a nivel nacional, como también, en un futuro cercano, para otros países. Durante el coffee break que siguió a la exposición del Dr. Morales, los asistentes tuvieron la posibilidad de probar la aplicación y hacer las consultas al equipo que trabaja en el desarrollo de ésta.
Avanzando en la jornada y de la mano del presidente de la SOCHEM, Ismael Espinosa, se presentó una breve línea temporal de la evolución de la institución y una caracterización del equipo que actualmente la conforma, dando a conocer la visión, principios orientadores y modalidad de trabajo que hemos venido implementando en los últimos años.
Adentrándonos en los temas con un enfoque práctico, tal como nos lo propusimos para esta Jornada de Hemofilia, Carlos Cruz, asesor de la Sociedad Chilena de la Hemofilia, kinesiólogo del Hospital San José y académico de la Universidad de Chile, y quien lleva años de especialización en Hemofilia, rehabilitación e investigación en el área, realizó una actualización sobre la importancia del ejercicio en la calidad de vida de personas con hemofilia, orientada tanto a pacientes como a profesionales del equipo de salud, y que serviría como introducción a los talleres que se realizarían en la tarde.
En esta exposición Carlos Cruz abordó temas como calidad del sueño y rehabilitación en pacientes postquirúrgicos con hemofilia, y aspectos emocionales como kinesofobia (miedo al movimiento). En ese aspecto, Cruz apuntaría que “los pacientes con hemofilia tienen un alto nivel de miedo al movimiento, por el dolor y el miedo a hacer sangramientos”. Además, se enfatizó la importancia de la profilaxis y el ejercicio para los pacientes con hemofilia como aspecto fundamental. Carlos Cruz señala que el ejercicio, no rehabilita solo las estructuras musculoesqueléticas, sino que también al cerebro, al aprender movimientos nuevos y perder el miedo a realizarlos.
En el bloque siguiente, Claudia Bravo, tecnóloga médica del Hospital de niños Dr. Roberto del Río y becaria de la Sociedad Chilena de la Hemofilia para CIEHEMO (Centros Internacionales de Entrenamiento en Hemofilia) de la FMH, presentó una breve charla introductoria sobre Técnicas de punción en hemofilia, donde se introdujo a los asistente en los conceptos básicos de autopunción endovenosa y sub-dérmica además de las respectivas consideraciones en pacientes pediátricos y adultos. La presentación de Bravo formó parte de la introducción al taller práctico que realizaría más tarde durante la Jornada.
Durante la tarde, los asistentes dejaron de ser espectadores y se volvieron actores activos de los talleres prácticos. El primero de estos, impartido por Claudia Bravo, entregó herramientas fundamentales de punción en pacientes con hemofilia. No sólo pacientes pudieron practicar en los brazos de práctica (brazos de goma que permiten practicar punción, como si fuera un brazo real), también tuvieron esta posibilidad padres y profesionales de la salud que asistieron a la Jornada.
Luego del taller de punción avanzamos al taller de Ejercicios en Hemofilia, donde los pacientes pudieron participar activamente de rutinas de ejercicios y evaluaciones sencillas para mejorar equilibrio, fuerza, postura y crear el hábito de fortalecimiento muscular de manera simple, usando bandas elásticas. Los ejercicios planteados por el kinesiólogo Carlos Cruz cumplen con requisitos altamente probados en las más recientes investigaciones y evidencia práctica: ser sencillos, fáciles de ejecutar y progresivos en lo que a carga y dificultad se refiere. Esto permite que el paciente pueda ir aumentando paulatinamente su exigencia en el tiempo, pero evitando el riesgo de sangramientos y dolor. El taller de ejercicios es uno de los momentos más esperados por los pacientes adultos, y se puede ver en la activa participación y entusiasmo de los asistentes, la urgente necesidad de contar con equipos multidisciplinarios y, especialmente, kinesiólogos en los hospitales de Chile.
A continuación, la charla sobre Infancia en hemofilia se enfocó en los cuidados especiales, posibles aprensiones como padres, y manejos de episodios frecuentes en niños. Esta charla orientada a padres y cuidadores, permitió, especialmente a los padres primerizos, conocer más sobre las precauciones en las primeras etapas de crecimiento de sus hijos. Dictada por la Dra. Noemí Aguirre del Hospital Clínico UC, la conferencia consistió en una guía fundamental para los asistentes que se inician en el camino de la hemofilia y otras coagulopatías.
Ya hacia el final de la Jornada, la Sociedad Chilena de la Hemofilia realizó un resumen post Congreso Mundial de Hemofilia. Las charlas y simposios más relevantes de Glasgow, fueron comentados a través de los asistentes al congreso de este año, Felipe Contreras, kinesiólogo y vicepresidente de la Corporación y quien les habla, director de la misma. Contreras expuso acerca de los nuevos fármacos y posibilidades de tratamiento para hemofilia A, hemofilia B y pacientes con inhibidores, mientras que mi presentación se adentró en la problemática del envejecimiento de la población con hemofilia, y las implicancias psicosociales de la patología. Este bloque constituye la concreción de uno de los principales pilares orientadores de nuestra institución, que es el de disminuir las brechas de información y conocimientos para la comunidad de hemofilia de nuestro país a través del acercamiento de contenidos de primera línea, tanto a pacientes y familiares, como a profesionales de la salud.
Cerrando la tarde, la Agrupación de Padres y Amigos de los Pacientes con Hemofilia de Valdivia y el equipo multidisciplinario del Hospital Base de Valdivia, realizaron una exposición del trabajo que realizan y la realidad de vivir la hemofilia y tratarla en una región con excepcionales resultados, con la mirada de un sólido equipo de profesionales comprometidos con las deficiencias de la coagulación y liderado por la Dra. Susana Calderón.
La gran revelación de la tarde vino hacia el final, con la presentación del nuevo directorio de la agrupación de Valdivia, un ejemplo de la participación de las nuevas generaciones, con tres miembros que no sobrepasan los 25 años. Valdivia nos muestra a todos, que la participación de los jóvenes es fundamental para la continuidad del trabajo de las agrupaciones de pacientes y del crecimiento sostenible de éstas, las que de no renovar, están destinadas a desaparecer.
La Primera Jornada de Hemofilia 2018, realizada en la ciudad de Valdivia, nos deja como balance sólo sonrisas. Nos permite palpar el futuro de la hemofilia en Chile con optimismo. Nos demuestra, con renovados aires, que en regiones se pueden generar cambios y ser ejemplo. Estábamos confiados que Valdivia nos iba a dejar una buena experiencia, pero nos dejó también, una gran lección de lo que necesitamos ver en otras zonas de Chile. La vara está alta.
