Creador de Hemofilia en Chile y miembro de la directiva de la Corporación Chilena de Hemofilia. Residente de la región de Valparaíso y portador de Hemofilia A Severa.

Uno de los factores determinantes en la calidad de vida de los pacientes con alguna deficiencia en la coagulación es el cuidado que la misma persona tenga en su vida diaria.  El autocuidado implica una responsabilidad y compromiso con su tratamiento y su propia salud, y en padecimientos crónicos como la hemofilia, es fundamental para que cualquier terapia y tratamiento que reciba sea efectivo en el largo plazo.

Preocupados por este pilar fundamental del tratamiento de la hemofilia, como Corporación iniciamos nuestros talleres y jornadas 2017 con una actividad para pacientes y padres con el nombre de Aprendiendo a Cuidarme. Esta Jornada estará especialmente orientada a  integrar tanto a pacientes adultos como a pacientes pediátricos con sus padres o tutores, y más aún, entendiendo la enorme brecha que existe entre la atención en la capital frente a otras regiones de nuestro país, es que queremos invitar a participar especialmente a aquellas personas o familias que viven en zonas más apartadas.

Es por ello que tenemos disponibles, gracias a la contribución del Laboratorio Novo Nordisk, traslado gratuito para personas de regiones, especialmente alejadas de la zona central y que, como sabemos muy bien, suelen quedar marginadas de nuestros talleres. Los cupos son limitados y deben solicitar el beneficio al correo contacto@hemofiliaenchile.cl. Padres o tutores que quieran asistir, podrán viajar junto a su hijo (un adulto y un niño). El único y fundamental requisito para optar a este beneficio es el compromiso a difundir lo aprendido en la jornada entre los pacientes de su región o localidad.

Nuestra primera cita para las Jornadas de este año, se realizará el día 17 de junio, a partir de las 9:45 hrs y hasta las 13:00 hrs, en el auditorio de la Fundación de Diabetes Juvenil en Lota 2344, Providencia, y contará con la participación de los siguientes profesionales:

  • Dr. Andrés Oyarzún, traumatólogo especialista en recambio articular y tratamiento en pacientes con hemofilia, quien nos hablará de las consecuencias de las repetidas hemartrosis y los beneficios de cuidar de nuestras articulaciones
  • Dra. Adriana Rendon, Nutrióloga, nos orientará en como combatir el sedentarismo y el sobrepeso, y cómo una buena alimentación puede contribuir a una mejor calidad de vida en personas con deficiencias de la coagulación
  • Carlos Cruz, Kinesiólogo especialista en Rehabilitación e investigación músculo-esquelética en personas con hemofilia, nos propondrá salir de nuestros asientos y comenzar simples rutinas de ejercicios que nos ayuden a mejorar nuestra movilidad y fortalecer músculos, para proteger nuestras articulaciones

Adicionalmente, la Sociedad Chilena de la Hemofilia presentará su hoja de ruta para este 2017 y los años que vienen, la que está orientada principalmente a integrar a los pacientes de todo Chile. Tendremos, también, la posibilidad para conversar y compartir junto a la directiva y los asistentes, para intercambiar experiencias, dudas y conocernos un poco más.

Todos los interesados en participar deberán confirmar su asistencia a contacto@hemofiliaenchile.cl, indicando:

  • Nombre completo
  • Rut
  • Teléfono de contacto
  • Patología
  • Si es un adulto responsable de un niño con una coagulopatía, nombre del paciente y rut.
  • Ciudad de residencia (indicar si solicita traslado, regiones extremas se entenderá como postulante a beneficio de forma automática)

Para los papás, les recomendamos asistir con sus hijos, debido a las rutinas de ejercicios que realizará el kinesiólogo Carlos Cruz.

Estan todos invitados a participar en este día de encuentro en que podremos intercambiar experiencias, conocernos un poco más y aprender sobre autociudados. ¡Te esperamos!


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