Creador de Hemofilia en Chile y miembro de la directiva de la Corporación Chilena de la Hemofilia. Residente de la región de Valparaíso y portador de Hemofilia A Severa.

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH), durante el pasado mes de octubre, realizó un taller de fortalecimiento de capacidades para las Organizaciones Miembros Nacionales de la Federación (ONM) a nivel sudamericano. Esta actividad se llevó a cabo del 13 al 15 de octubre en la ciudad de Bogotá, Colombia, y la Sociedad Chilena de la Hemofilia tuvo la oportunidad de participar activamente en este taller.

Con una charla acerca de la creación y estructura de la nueva junta directiva y las responsabilidades de cada uno de nuestros miembros, Ismael Espinosa junto a quien escribe, entregamos unas breves pinceladas sobre la realidad chilena y la difícil situación que atravesó la institución en los últimos años. Nuestra charla se enmarcó en una actividad sobre administración interna de las ONM, sesión, que sirvió para discutir los distintos modelos de administración, repartición de tareas entre los directivos y gestión de entidades sin fines de lucro donde los grupos de trabajo se conforman por voluntarios, que destinan parte de su tiempo a trabajar por la comunidad.

La invitación a participar de este taller, nos permitió conocer también las diversas realidades y problemáticas de nuestros países vecinos, con los que compartimos dificultades, usualmente, más similares de lo que podríamos suponer. El objetivo principal de estas instancias, es fortalecer la capacidad de acción de Organizaciones Nacionales Miembro, ya que, además del entrenamiento, la reunión de líderes de la región con la Federación Mundial, es una oportunidad única para discutir en conjunto las necesidades y cuestiones prioritarias en América del Sur.

Algunos temas que se trataron en las sesiones de trabajo, además de la administración interna o buena gobernanza, fueron: las negociaciones con las entidades gubernamentales, la importancia de la recolección de datos y registros de pacientes, los planes estratégicos, prioridades y crisis (donde se abordó especialmente el caso actual de los pacientes en Venezuela) , seguridad de los productos para el tratamiento, licitaciones, liderazgo, voluntariado, y la recaudación de fondos, herramientas indispensables para todo representante de organizaciones pequeñas como la nuestra.

Adicionalmente, hacia el final del Taller de Fortalecimiento, tuvimos la oportunidad de conversar de manera individual con los representantes de la Federación Mundial, oportunidad que nos permitió estrechar aún más los lazos y reafirmar los compromisos de apoyo para los desafíos que se vienen este 2018 y más allá, tanto para nosotros como ONM, como para la Federación en su plan regional.

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