Creador de Hemofilia en Chile y miembro de la directiva de la Corporación Chilena de Hemofilia. Residente de la región de Valparaíso y portador de Hemofilia A Severa.

El 17 de abril, la Corporación Chilena de Hemofilia se unirá a la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación para celebrar el Día mundial de la hemofilia. Este año, la FMH se centrará en llamar la atención a un desafío que enfrentan muchas de las personas en el planeta: la falta de acceso al tratamiento y la atención.

En el Día mundial de la hemofilia destacaremos la necesidad de tratamiento para todas las personas que padecen un trastorno de la coagulación, y cómo esta meta solamente puede lograrse con el apoyo de toda la comunidad. Tratamiento para todos es la visión de todos, pero solo juntos podremos lograrla.

Existe una enorme discrepancia en el nivel de atención disponible para los pacientes con un trastorno de la coagulación en diferentes partes del mundo. Si bien algunas personas reciben un diagnóstico a una edad temprana y tratamiento durante toda su vida, esto no ocurre en la mayoría de los casos. Hay tratamiento para los trastornos de la coagulación pero, sin la atención adecuada, muchos pacientes aún enfrentan dolor discapacitante, daños articulares permanentes o muerte.

Garantizar que alguien que padece un trastorno de la coagulación reciba un diagnóstico temprano y tratamiento adecuado constituye una responsabilidad compartida. La FMH ha estado trabajando durante más de 50 años con miras al logro de su visión compartida de Tratamiento para todos, pero el apoyo de toda la comunidad es sumamente necesario.

Establecido en 1996, el Programa de ayuda humanitaria de la FMH canaliza donativos de productos de tratamiento preservadores de la vida a personas con trastornos de la coagulación que los necesitan en todo el mundo. Uno de los objetivos de la FMH durante los próximos tres años es lograr que haya más productos donados disponibles en países en vías de desarrollo, lo cual redundará en una ayuda humanitaria más predecible y una atención más sustentable.

La reciente ampliación del programa también hará posible que las personas con trastornos de la coagulación en países en vías de desarrollo tengan acceso a tratamiento en casos de emergencia, así como para hemorragias agudas, cirugías correctivas y profilaxis para niños pequeños.

Este programa es una de las maneras en las que la FMH contribuye al Tratamiento para todos; sin embargo, todavía queda mucho por hacer. Desafiamos y alentamos a la comunidad a buscar otras maneras de contribuir, tales como voluntariado, labores de cabildeo y apoyo financiero; hay muchas maneras de fomentar el cambio en la comunidad, a nivel local, nacional y mundial.

 

¡Iluminándose de rojo!

Animamos a la comunidad mundial de hemofilia a reunirse y demostrar su apoyo en la concientización sobre los trastornos de la coagulación ¡iluminándose de rojo! Cada año agregamos nuevos monumentos y estructuras a la lista de aliados de la FMH que apoyan el Día mundial de la hemofilia iluminando de rojo dichas edificaciones el 17 de abril. Si hubiera una estructura o monumento cerca de donde tu vives, ponte en contacto con quienes los administran para ver si es posible iluminarlos de rojo el 17 de abril.

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  • 10 de Abril de 2016 en 11:24 pm
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    Tengo a mi sobrinito nieto con emofilia, tiene dos anitos y es atendido en el hospital de niños Roberto del Rio lo cual agradezco mucho es muy desesperante cuando se accidentan solo Ruego a Dios que le ampare y proteja ya través de Maximiliano alos demas niños.. Gracias mil me despido a su disposición..

    Gloria González Flores

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