Creador de Hemofilia en Chile y miembro de la directiva de la Corporación Chilena de la Hemofilia. Residente de la región de Valparaíso y portador de Hemofilia A Severa.

Como toda persona con hemofilia y padre debe saber ya, este año comenzamos no muy bien con el abastecimiento. Primero las razones aludían al cambio de año, luego al cambio de gobierno y, finalmente, al terremoto. Lo cierto es que ya pasó medio año y los problemas no sólo continúan, sino que se agraban.

Por esta razón, la Sociedad Chilena de Hemofilia envió una carta al Ministro de Salud en un proceso de gestión para buscar una solución al problema en que nos encontramos todos.

A continuación, la carta completa:

Dr. Jaime Mañalich
Ministro de Salud
Presente.

Estimado Dr. Mañalich:

La Sociedad Chilena de la Hemofilia es una asociación sin fines de lucro y su objetivo fundamental es la calificación, medición y mejoramiento de los niveles de salud, calidad y estilo de vida de las personas portadoras de hemofilia.

El objetivo de la presente carta es informarle sobre la situación de la hemofilia en Chile.

Desde Junio de 2006 a la fecha, la hemofilia ha sido considerada una patología GES y desde el año 2000, el Estado ha incorporado al tratamiento de la hemofilia factores antihemofílicos de alta tecnología, que han ido en aumento. En el año 1996, se estableció un convenio entre el Gobierno de Chile y la Federación Mundial de Hemofilia con el fin de organizar una red nacional para la distribución y control de los factores antihemofílicos. A esta red se le denominó “Operación Acceso”, la cual se implementó principalmente en los bancos de sangre y fue llevada acabo por profesionales y tecnólogos médicos. Dicho convenio tuvo una duración de 3 años y a partir del año 2000 el Estado se comprometió a adquirir los factores antihemofílicos para mejorar la calidad de vida vida de todos los hemofílicos a nivel nacional. Todo esto representó un cambio sustancial en el tratamiento de la enfermedad, debido al aumento del presupuesto anual y al reconocimiento definitivo de la hemofilia como un problema de salud pública.

Debemos considerar que a la fecha se ha mejorado la atención, el diagnóstico y el tratamiento de todos los hemofílicos, y se les ha otorgado un mejor desarrollo biopsicosocial (educacional, laboral, familiar, profesional, etc). El tratamiento también ha llegado a todos los hospitales de la Red de Atención Pública, trayendo con ello una disminución en la congestión de los servicios de urgencia y ha protegido a los pacientes de posibles contagios de virus a consecuencia de las poli transfusiones con hemoderivados producidos en los bancos de sangre.

Sin embargo, en la actualidad nos preocupa la escasez de los factores antihemofílicos, lo que ha provocado una gran incertidumbre en la población afectada por dicha enfermedad, ya que con ello se ha producido una disminución del tratamiento profiláctico en los menores y se han suspendido las cirugías ortopédicas en los adultos. Por lo tanto, existe un incumplimiento del tratamiento de la hemofilia como patología GES.

Según datos proporcionados por la encargada del tema de la hemofilia en el Ministerio de Salud y los médicos asesores del Ministerio con respecto al tema, para este año se compraron 20.000.000 UI de Factor VIII, a diferencia de los años anteriores en los que se compraron 35.000.000 UI el año 2008, y 36.000.000 UI el año 2009. Por lo tanto, existe un 1/3 menos de factores antihemofílicos adquiridos para el año 2010. Este hecho ha provocado una gran preocupación y angustia en los pacientes y sus familias, ya que piensan que puede suceder lo mismo que ocurrió con el factor IX antihemofílico, el que debido al sobre stock de productos durante el año 2008 no se compró en el año 2009. Lamentablemente, durante el año 2009 hubo mayor demanda del tratamiento. Además, los productos con los que se contaba tenían fecha de vencimiento para noviembre de 2009, por lo cual, hubo más de 4 meses sin el tratamiento de factor XI, lo que provocó un mayor riesgo de hemorragias y trastornos articulares severos. No dispusimos del factor IX hasta marzo del presente año, en la compra correspondiente.

Estamos concientes de que hubo algunas situaciones externas que provocaron tal demora, entre las cuales destaca el terremoto del 27 de febrero, para el que lamentablemente no existieron planes de contingencia rápidos y oportunos para mitigar la angustia de los hemofílicos por su tratamiento profiláctico, lo que fue aún más terrible para los menores de edad afectados por la enfermedad.

Por otra parte, debido a que las personas que trabajan en la farmacia son las que actualmente distribuyen los concentrados, creemos que es sumamente necesario realizar cursos de información y capacitación para quienes desempeñan dicha labor y así evitar posibles equivocaciones.

Considerando todos estos puntos, solicitamos una pronta respuesta y audiencia al Excelentísimo Sr. Ministro para poder profundizar y plantear nuestros argumentos. Los pacientes hemofílicos no pueden seguir esperando, ya que la Hemofilia es considerada una patología Catastrófica de Urgencia Permanente según Resolución Nº 1843 del 9-9-1998.

Sin otro en particular, saluda atentamente a usted.

Sr. Ismael Enrique Chacana Bruna
Presidente

Sra. Virginia Encina Tapia
Secretaria

Sra. Ana Almensdares Moreno
Vice-Presidenta

Sr. Leftaro Opazo Urquiza
Representante de las personas con Hemofilia

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